У нашем последњем интервјуу са победницима такмичења за гласове пацијената са дијабетесом 2019, одушевљени смо што делимо причу о средњошколцу из Канаде који је страствени адвокат са татом ендокринологом Т1Д.
Тачно, овај пар оца и сина из подручја Торонта случајно живи са дијабетесом типа 1.
Молим вас, поздравите се са победником такмичења Итаном Парикхом и његовим оцем др. Амисхом Парикхом. Етхан је тренутно средњошколац који је активно укључен у јавну расправу и који жели да надахне и охрабри будуће генерације.
У међувремену, његов отац је практични ендокринолог у локалној мрежи за интеграцију здравственог система Миссиссауга Халтон (ЛХИН), а такође је оснивач сарадничке непрофитне мреже Т1Д Тхинк Нетворк која окупља пацијенте и пружаоце услуга у корист Д-заједнице.
Ово је заправо први за нас наМоја, домаћин очевог и синовског пара са Т1Д на нашим годишњим Данима иновација ДиабетесМине, који ће се одржати 7-8. новембра у УЦ Сан Францисцо Миссион Баи. Званично, Етхан је овде добитник стипендије, али с њим који управо обележава свој 16. рођендан протеклог викенда 19. октобра (!), Пратиће га отац који се одвојено пријавио и снажан је глас сам за себе.
Без даљег одлагања, ево нашег недавног интервјуа са Итаном и Амишем ...
Отац и син деле страст према залагању за дијабетес типа 1
ДМ) Хвала вам на интересовању за наш иновациони програм! Можете ли започети тако што ћете свако делити своје искуство са дијагнозом?
Етхан) Дијагнозиран сам пре отприлике три и по године када сам имао 12 година. Дан ми је био врло незабораван. Тог дана сам имао полуфиналну хокејашку утакмицу, а пре тога био сам жедан и имао неке друге уобичајене симптоме дијабетеса пре дијагнозе. Играо сам прилично тешко, а на крају смо победили 3-2. Али после повратка кући, није ми било добро. Моји мама и тата, с тим што је он био ендокринолог, желели су да проверим шећер у крви. Само је писало „Здраво“. Те ноћи сам примљен у болницу и дијагностиковали су ми дијабетес типа 1.
Амиши) Имао сам 14 година и био је новембар 1989. године када ми је постављена дијагноза. Била сам много болеснија од своје дијагнозе него што је био Етхан, и била сам у болници око недељу дана - иако је то тада било типично, да бих била примљена много дуже. Већина учења се одвијала као стационар.
Амише, да ли те је сопствени тип 1 тражио да постанеш лекар? А како се носите са укрштањем Д-тате?
Амиши) За мене мислим да сам знао да желим да се бавим медицином и пре него што ми је дијагностикован дијабетес типа 1, али мислим да је на моју одлуку да се бавим ендокринологијом много утицало то што сам је имао. Очигледно сам помогао Итану колико сам могао. Али када сте ендо који има дијабетес типа 1 и имате сина са дијабетесом типа 1, мислим да играте помало двоструку улогу. Морате уравнотежити све - бити само „Итанов тата“ и оно што лично из прве руке знате о овом стању са оним што знате са медицинске стране.
Свакако, много тога се променило у скоро три деценије између ваших дијагностичких година ...
Амиши) Да, сигурно се променило. Тада, као што ће вам неко рећи, алати које смо имали за управљање дијабетесом били су веома различити. То је укључивало врсте инсулина, као и алате и врсте уређаја за испоруку инсулина. У том тренутку за већину људи није се чуло за терапију пумпама.
Почео сам са две ињекције и ишао до четири ињекције дневно. Сад сам видео како се технологија временом може прилагодити и побољшати квалитет живота људи са типом 1. Носила сам готово све уређаје који су тамо, све пумпе и ЦГМ системе. Део разлога што сам то учинио је тај што вам понекад као здравствени радник ношење различитих уређаја може да пружи мало бољи увид у рад са пацијентима шта им посебно може, а шта не. Имати лично искуство у односу на теоријско искуство може помоћи у давању потенцијално бољих савета. Сваки уређај има своје предности и недостатке и мислим да је изложеност свему томе добра.
Етхан) Тренутно користим ФрееСтиле Либре Фласх систем за надгледање глукозе и нисам на пумпи, већ користим ињекције. Такође користим телефонске апликације и пронашао сам неке које ми се заиста свиђају - апликацију Либре и мноштво апликација за бројање угљених хидрата које прилично користим. Ово је врло корисно када једете вани или у мојој школској мензи, где често заправо не знате шта се налази (храна).
Итане, можеш ли нам рећи нешто више о томе како се носиш са дијабетесом у школи?
Етхан) Имао сам среће што сам до сада био у истој школи док сам боловао од дијабетеса. Имам сјајан тим медицинских сестара који ће ми помоћи, а нарочито у првих неколико месеци када сам се навикао на овај нови начин живота, пружали су ми велику подршку. И моја породица ме је увек подржавала - посебно с тим што је мој отац био ендокринолог. Такође разговарам са својим главним куваром у школи, а он ми даје распореде оброка, тако да имам представу о томе шта се служи.
Шта је са вашим учешћем у јавној дебати, са дијабетесом у комбинацији?
Етхан) Јавно говорништво и дебата су мој интерес, па сам се придружио дебатном клубу у осмом разреду. Отишли смо код држављана у деветом разреду, маја 2018. Уживао сам да поделим своје становиште на личан и убедљив начин. Ја сам једини у дебатном тиму са дијабетесом, а то је тешко јер не можете увек некога тамо питати за савет. Веома је лично како ваш шећер у крви реагује када сте у различитим ситуацијама.
Када су ми поставили дијагнозу, развио сам рутину провере шећера у крви пре такмичења. Када сам нервозан, имам нижи шећер у крви. Тако да морам то имати на уму, посебно када дебатирам о пет или шест рунди дневно. Могао сам да се прилагодим и научим. Планирам да будем на што више такмичења, током разреда 11 и 12.
Да ли вас је то водило до пријаве за такмичење ДиабетесМине Патиент Воицес?
Етхан) Да, јесте. Верујем да бити јак глас - посебно у заједници дијабетеса - може бити изузетно моћно. Због тога сам узбуђена што сам део конференције. Мислим да доносим јединствену перспективу, као ефикасни јавни говорник младе генерације, који се залаже за људе са дијабетесом широм света, да потенцијално постану сами заговорници позитивних промена.
Зашто мислите да је ваш ПОВ као тинејџера са дијабетесом толико важан?
Етхан) Мислим да пуно пута људи потцењују моћ коју имају млади: у међусобној комуникацији и проналажењу гледишта које многи немају. Лично сам упознао толико вршњака који су пружили увид у разне технологије и различите ствари. Стекао сам ширу перспективу. А ако се препозна младост, искористиће прилику да промене промене у заједници дијабетеса.
Најважније је да ће млади на крају постати одрасли људи будућности и њихово учешће је кључно. У будућности ћемо доносити ове извршне одлуке (и утицати) тамо где компаније развијају технологију. Помоћи ће нам да у будућности донесемо боље одлуке ако смо били активно укључени у оно што компаније раде.
Амиши, можеш ли да делиш више на мрежи Т1Д Тхинк Танк Нетворк?
Амиши) Пре неколико година, неке колеге и ја основали смо ову непрофитну мрежу, јединствену сарадњу између пацијената и здравствених радника која се фокусира на дијабетес типа 1. Пружамо стручност и смернице за људе са дијабетесом, а то чинимо стварањем заједнице стручњака. Циљ је био окупити пацијенте и пружаоце здравствених услуга на једнаким теренима.
У традиционалним здравственим установама дуго смо знали да је глас пацијента недовољно искоришћен - посебно када разговарате са људима са дијабетесом типа 1. Пацијенти имају толико тога да додају у разговор, па смо схватили да ће њихово удруживање омогућити не само бољу комуникацију између њих двоје, већ и побољшање квалитета живота особа са дијабетесом.
Одрадили смо сесије увида, где пацијенти и пружаоци услуга говоре о забринутостима и фрустрацијама које имају око Т1Д. Подстичемо органски, основни ниво разговора, где сви могу учити једни од других. Такође смо креирали видео записе и водич за разговор, доступан на веб локацији, који говори о кључним стварима о којима се разговарало у посети клиници. Људи га могу користити као својеврсни образац како би били сигурни да су решени њихови проблеми. Све што радимо заснива се на науци, тако да нисмо група за прикупљање средстава или заговарање пацијената; ми смо на тај начин мало другачији. Нигде нисам чуо за овакву организацију и то је део разлога што смо је основали.
Шта кажете на питања приступачности и приступа?
Амиши)Можемо имати најбољу технологију и уређаје, али иза све те технологије стоји стварна особа. Не можемо заборавити тај људски фактор.
Етхан) На крају, волео бих да видим свет у којем свако са дијабетесом може себи приуштити и приступити лечењу и технологијама које су им потребне. Иако се развија, нема користи ако га људи не могу добити. Ја се лично нисам суочавао са овим проблемима, али упознао сам многе који су се. Цена инсулина је порасла током година, а упознао сам људе који не могу да приуште технологију попут инсулинских пумпи или ЦГМ-а чак и ако имају осигурање.
Прошлог лета сам у оквиру службеног путовања отишао у Кенију и отишао у здравствене клинике да видим како се тамо управља дијабетесом. Видео сам низ болесних људи, многи са дијабетесом, а већина здравствених клиника није имала мераче глукозе, фрижидере, начин за безбедно складиштење инсулина. На томе треба да ради глобална заједница, водећи рачуна да људи имају приступ.
Позитивно, шта мислите да је узбудљиво у вези са променама у лечењу дијабетеса?
Амиши) Ово је сјајно време да будете у сфери дијабетеса типа 1 из неколико разлога. Пацијенти преузимају много активнију улогу у лечењу и управљању дијабетесом. Покушавају да науче више, тестирају нову технологију и дају повратне информације и користе се друштвеним мрежама за повезивање са другим људима са дијабетесом типа 1. Постају заговорници и доносиоци промена у сфери дијабетеса. Тако се догађа промена: добијете мотивисану групу људи која жели да промени парадигму, а кључне кључне актере наговорите и делују.
Где се обојици обраћате за вршњачку подршку?
Етхан) Када сам први пут буљио, упознао сам људе преко неких онлајн организација са којима бих могао да се повежем. Радио сам доста активности са канадском непрофитном организацијом „Изазивам дијабетес“, а такође сам део чет групе са људима из целог Онтарија. Они мноштво размењују информације о томе шта им одговара и емоционалној страни дијабетеса и како се управља током вежбања и спорта. Од тих група сам научио много о томе како други људи живе са Т1Д. Не сматрам да су то исти разговори са људима који немају дијабетес.
Такође сам радила дијабетес кампове на разним универзитетима, где деца са дијабетесом могу да долазе и баве се спортом током дана, али уче како да праве паузу и пријављују се. Успео сам да саопштим своја искуства и оно што ми одговара, и подстакнем неку децу да изађу ван својих зона удобности да схвате да је то остварљиво без обзира којим спортом се желите бавити. Дијабетес не би требао бити препрека. То је део поруке коју сам тамо желео да пренесем и то је једна од порука коју сам посветио дељењу.
Амиши) Постоји огроман ментални и психосоцијални аспект дијабетеса. Када неко има сина или дете са дијабетесом, то мења родитељски однос, зар не? Ако сте ендокринолог типа 1 који има дете са дијабетесом, то га још више мења. Изврсна је равнотежа између жонглирања свим оним различитим шеширима које требате носити. Итан је индивидуална особа, па мора да научи шта му одговара, а шта не, и не сме да дозволи да тип 1 одврати или умањи оно што воли да ради. Иронично је што је све за нас почело са суботњим хокејем и како је спорт увек био тако велики део његовог живота. Често разговарамо о томе.
Хвала вам на вашој страсти и на пријави да будете део нашег предстојећег догађаја. Радујемо се што ћемо вам пожељети добродошлицу на „ДиабетесМине Университи“!
