Можда сте чули за Бетес Брос, релативно нову групу вршњака на друштвеним мрежама који су се прославили у нашој заједници за дијабетес на мрежи током протекле године.
Све је то идеја дугогодишњег типа 1 Цхрис Пицкеринг у Оклахоми, коме је пре скоро 30 година дијагностиковано као мало дете и један је од неколико Т1Д-ова у његовој породици. Он је четверо четверогодишњег оца који сада ради пуно радно време као заговорник дијабетеса, градећи своју бившу каријеру у маркетингу и продаји.
Оно што је започело као шала између Д-пеепова на послу прерасло је у доброверну непрофитну организацију чији је циљ подизање свести, изградња заједнице и подршка добрим узроцима који иду у корист ОСИ (људи са дијабетесом). Ево приче која стоји иза организације ... АЖУРИРАЊЕ: Нажалост, почетком августа 2018. године, Цхрис је објавио да због недостатка времена и финансија званично гаси Тхе Бетес Брос на крају године.
Интервју са оснивачем Бетес Броса Цхрисом Пицкерингом
ДМ) Здраво Цхрис, можеш ли започети дељењем сопственог дијагностичког искуства?
ЦП) Када сам 1988. имао само 3 године, изузетно сам се разболео и као и многи други дијагностикован сам са симптомима прехладе / грипа и послат кући. После још неколико дана и достизања тачке у којој нисам могао да једем, мама ме је одвезала до хитне службе. Са особљем које није у стању да схвати шта се дешава, улази лекар и пита „да ли га је неко прегледао због дијабетеса ?!“
Кратко време касније, вратили су се са дијагнозом Диабетес Меллитус Тип 1. То се догодило крајем јуна 1988. године. Буквално сам пуштен из болнице одмах након што сам се стабилизовао, након молбе родитеља јер ми је рођендан био близу - да, ово је било два дана пре мог 4. рођендана. Мењач живота, али није шок у мојој породици.
Имате пуно типа 1 у својој породици?
Да, била сам пета дијагноза у својој породици за коју знам.
Једна рођака Лиса преминула је из ДКА пошто је желела да буде ’нормална’ на рођенданској забави и једе колач и сладолед. Ово је било пре мог рођења. То је било 70-их без инсулина и надзора које имамо данас. Дијагнозирани су и моји ујаци Мике, Даррел и Терри Ваине. Мике је преминуо због компликација исте године када ми је дијагностикована. Даррел је био један од ранијих прималаца трансплантације бубрега и панкреаса. Наставио је још неколико година пре него што је његово тело издало од компликација. Терри Ваине и ја смо последњи у нашој породици који живимо са типом 1. Он траје дуже од 40 година с тим, али као и остали, пати од компликација и хипогликемијске несвестице. Од сада сам коначна дијагноза у својој породици и надам се да ћу сваког дана остати последња.
Колико је ваше четворо деце свесно дијабетеса?
Моја породица је једнак дану у зоолошком врту, али без животиња у кавезима. Моја супруга Маделин и ја имамо четворо деце у кући све млађе од 10 година: Јет Даре има 8 година, Јетт Линн има 7 година, Јаггер Лее има 7 година, а Лилли Росе 2 године. Ко каже да тип 1 не може имати два млажњака ? 😉
Јет Даре или Ј. Д. је наш син из претходне везе коју сам имао, а Јетт и Јаггер су наши синови близанци из Маделин-овог претходног брака. Лилли је наша једина заједно и једина девојчица од њих четворо. Свако од њих је врло свестан мог дијабетеса. Питаће на чему (ниво БГ) читам. Научили су да ако сам напет, мрзовољан сам и да не тражим ништа. Ако се крећем око 100, добар је дан и забавићемо се. Ако идем ниско, то би им могао бити најдражи, јер знају да то значи посластице и понекад би то мало искористили.
Па ко су Бетес Брос?
Нас је троје. Ту сам ја, оснивач који у нашој групи сматра „ветераном“ света дијабетеса. Двојица су Нате Бригхт и Степхен Бартон, који су били од велике помоћи у раним фазама.
У почетку смо били Степхен и ја који смо заједно радили у аутосалону и истовремено освајали месечне награде. Освојио је услужну особу месеца, а ја продавача месеца. Назвали су нас „браћом од дијабетеса“, а ту је био и комерцијални мем мем Вилфорд Бримлеи „Диа-беетус“, па смо се почели шалити како смо „Беетус Брос“. Изгубили смо контакт на кратко након мог одласка из продавнице. Занимљиво је да је заступништво имало још једну Т1Д везу када је дијагнозиран и син управника услуга.
Затим је дошао Нате, који је у свој својој слави произишао из увода моје супруге Маделин, која се једног дана вратила кући и рекла: „Морате упознати мог пријатеља Натеа с којим радим на филмским сетовима“, јер га је видјела како користи инсулинска оловка. Вешт је специјални ефекат и шминкер, посебно се бави хорор филмовима.
Нате И је слао поруке напријед-назад и повремено би разговарао телефоном. Напокон, срели смо се у хамбургеру и разговарали пар сати и од тада смо пријатељи. Што смо више разговарали и дружили се, више се појавила та фраза „Бетес Брос“. Стога смо кренули да започнемо сопствену Фацебоок страницу и заједно се само забавимо са нашим типом 1. Било је то помало брош, заиста.
Степхен је ово видео на друштвеним мрежама и такође је желео да помогне. И то нас је учинило троје.
Дакле, започели сте само постављањем слика?
Буквално једног дана у шали, Нате и ја смо одлучили да направимо Инстаграм и само покажемо живот са Т1Д. Било је то у априлу 2017. и за неколико недеља људи су почели да прате и шаљу поруке уживајући у нашим постовима. Заправо током лета и јесени прошле године, током урагана Харвеи, појавио се наш први прави позив на акцију и помогао нам да се даље повежемо у заједници.
Концепт Брос је заиста братство. Упркос разликама у локацији, раси, религији итд., Сви се ујединимо под плавом заставом.
А касније сте се регистровали као стварна непрофитна организација?
Да, Фондација Бетес Брос је регистрована 501 (ц) 3 и кровна је организација за Бетес Брос, Бетес Бабес и још много тога што ће се додати у будућности. Обоје смо локални и национални. Како фондација расте, планирамо да Брос и Бабес буду у многим већим градовима како би помогли у организовању и организовању окупљања и догађаја како би заједница имала више могућности да се окупи.
Чекајте, постоји и женска верзија која се зове Бетес Бабес?
Да, Бетес Бабес су невероватне жене које се баве животном страном о којој брати немају појма.Коуртнеи Харрис управља том страном фондације уз помоћ Бридгетте Муллинс. Обоје су звездаши у стварању стварног и релативног садржаја. Коуртнеи, која је такође у Оклахоми, има двадесете и дијагностикована јој је 1998. Управо је прославила свој двадесетогодишњи дијаверсар, а Бридгетте је дијагностикована 2016. и постигла је огромне кораке у суочавању са Т1Д ускочивши у заједницу. Она једина није изван ове државе, али има седиште у Вирџинији.
Дакле, то је сада ваш главни тим?
Изнад нас главних „браће“ и „комади“, почињемо да користимо сјајне људе из целог света да помогну да инспиришемо друге и да се укључимо у нашу организацију - укључујући и једну особу познату као „Санта Рон“, која је професионални Деда Мраз. са типом 2 који нам повремено помаже. Са досегом на свим континентима, осим на Антарктику, у овом тренутку смо разговарали са људима из преко 50 земаља ... Наш тим непрестано расте!
Још увек није постојала слика свих заједно, јер је различити распореди и локације отежавају.
Шта је организација до сада постигла?
Од наших скромних почетака пре годину дана у априлу 2017. године, имали смо прилику да помогнемо у урагану Харвеи и неким другим олујама које су погодиле Залив и Карибе. Прикупили смо укупно око 30.000 америчких долара у инсулину, тест тракама, ланцетама, глукометрима, плочицама глукозе и другим разним залихама дијабетеса - све је то донирала заједница из 20 држава и 8 различитих земаља. Такође смо успели да прикупимо много одеће, обуће, одеће за децу, пелене, неколико креветаца, играчака, школског прибора, тоалетних потрепштина и многих других потребних ствари за обнављање живота.
Од почетка овог напора, било је око 20 појединаца / породица који нису морали да наглашавају да ће добити оно што им је потребно јер се заједница појачала. Сада имамо везе са НБА, НФЛ и УСЛ тимовима и тражимо начине да заједно учинимо више за Т1Д.
Шта још имате на славини?
Такође је на табли за цртање идеја коју називамо „Бетесов аутобус“, иако на њој још нема временског оквира. Након посматрања како бројне непрофитне организације затварају канцеларије због режијских трошкова, желели смо да потражимо другу опцију да минимизирамо трошкове. Решење је била мобилна канцеларија. Првобитна идеја је била стварање мале куће / канцеларије. Након играња са дизајнерским идејама и почетка подешавања трошкова, то је заједно са камионом за извлачење повећавало трошкове. Копајући даље у истраживању минималистичких пословних идеја, наишли смо на вхатбис познат као „скоолие“ - аутобус преуређен у дом или посао. У ОКЦ-у већ постоји један посао са концептом, а мала канцеларија би у просеку износила 1200 долара месечно, не укључујући друге периодичне месечне трошкове. То би две године значило да бисмо могли да имамо мобилну канцеларију и студио за било које будуће видео пројекте, а такође би били елиминисани и сви трошкови хотела и лета. Возили бисмо се тако да би ово отворило приступ многим људима широм САД-а, пружајући нам могућност да успут организујемо окупљања. Верујемо да би ово могла бити будућност елиминисања великог броја непрофитних трошкова и више укључивања у заједницу.
Чули смо да сте се такође састали са наставницима и државним званичницима у вези са иницијативама за подизање свести о дијабетесу?
Да, састанци са школама покривали су многа различита питања. Са наставницима смо сели да се у учионици бавимо проблемима. Многи наставници нису имали прилику да се суоче са типом 1 из прве руке. Заједно са родитељима помажемо им да их подучавају у знацима упозорења да шећер у крви расте или пада. Показаћемо им како да користе ЦГМ ако је студент на њима; одговарајућа сигурност у лечењу ниског нивоа шећера у крви; и рад са факултетима и политикама у школама како би се омогућило лечење најнижих нивоа у учионици. Имали смо привилегију да разговарамо са Министарством образовања и свака школа којој је потребна помоћ или има питања у Оклахоми може да нас контактира.
Где видите да Бетес Брос прави највећу разлику?
Једно од највећих проблема је то што се толико људи у Т1Д осећа усамљено, од особе којој је дијагностикована до породице. Свакодневно радимо са многим новооткривеним особама и родитељима, пролазећи кроз питања и страхове, све док их повезујемо са другима. Још један велики део онога за чим тежимо је приступачност и доступност инсулина. Желимо да помогнемо окупљању више људи и људи како бисмо подигли свест о овом питању.
Реците нам нешто о недавном видео снимку који сте објавили (испод), а који укључује толико лица из ДОЦ-а?
Након претраживања видео снимака који се могу повезати са Интернет заједницом о дијабетесу, ниједан ми се није истакао. Било је сјајних видео снимака који су приказивали тип 1 за организације, али не и за заједницу. Била је то прилика да окупимо заједницу за пројекат и фокусирамо се на Т1Д са свим укљученим организацијама, од којих је свака именована како би показала своју посвећеност Д-заједници.
Како приступате питању финансирања и подршке фармацеутској индустрији за своју организацију?
Са толико много људи који су узнемирени због фармацеутских компанија, осигуравајућих друштава и других који су укључени у цевовод за трошкове инсулина, то ствара мач са две оштрице. Многи људи то називају „крвљу“. Али са средствима која смо могли да добијемо, могли бисмо да учинимо много сјајних ствари и да се повежемо лицем у лице са већим делом заједнице.
Међутим, знамо за оне који су преминули (као резултат) што нису имали инсулин и за све оне људе који су бачени у сиромаштво због медицинских трошкова. Дакле, не осећамо да постоји довољно оправдања за оно што можемо учинити са новцем од фармацеута да би надмашило забринутост заједнице. Ми смо активни чланови ДОЦ-а и као што имамо глас и платформу, тако и појединачни чланови заједнице имају глас кроз нас. Радије бисмо наставили са мањим размерама и ограниченим буџетом док не пронађемо друге могућности финансирања.
Постоје ли други у непрофитном простору за шећерну болест којима тражите инспирацију или смернице?
Постоје неке сјајне организације и имали смо интеракцију са свима њима. Одрастајући са АДА и ЈДРФ, увек ће имати поштовања према томе да буду водећи. Изнад типа 1 са својим иновативним идејама и сопственом друштвеном апликацијом за заједницу Т1Д је сјајан, а други попут Т1интернатионал који праве таласе широм света покушавајући да омогуће приступ инсулину свима којима је потребан.
Затим, гледамо на људе попут Цхриса Бригхт-а, оснивача Тхе Диабетес Фоотбалл Цоммунити, који је видео потребу у одређеној области и трчао с њом. Свака организација има нешто да пружи са образовног или инспиративног становишта. Да не спомињем бројна предузећа која део свог профита враћају заједници или истраживању типа 1.
Било коју мудру реч коју желите да поделите са нашим читаоцима?
У суштини, сви смо гомила људи који су се повезали путем Интернета или лично и дошли до закључка да је наш живот са дијабетесом био срање. Затим смо кренули у мисију да побољшамо сопствени живот са дијабетесом и побољшамо оне око нас у процесу.
Наставићемо док год можемо, јер за сада имамо ограничене трошкове и смислили смо начине да то учинимо уз минималан буџет. И даље ћемо бити активни на мрежи и доћи ћемо до што више нових области, колико нам време буде дозвољавало. Без ове заједнице ми смо ништа. Због тога је наш мото: „Док не постоји лек, постоји и заједница“.
Хвала, Цхрис! Нестрпљиви смо да видимо како се Бетес Брос и Бабес шире и развијају своје напоре.
.jpg)
