Постоји толико много невероватних заговорника дијабетеса широм света, а данас смо одушевљени што смо вас упознали са Д-пееп Асхлеи Нг у Мелбоурне-у, Аустралија!
За оне који нису срели Асхлеи на мрежи (@ХангриПанцреас), она води платформу познату као Бета Цханге Нетворк која ради на дељењу прича адвоката и на повезивању оних који покушавају да направе велике ствари у различитим деловима света. Асхлеи такође има јединствену личну причу о дијабетесу, јер живи са мање познатим обликом типа 1б. Ево нашег недавног видео интервјуа са 20 иностраних компанија:
Разговор са адвокатицом за дијабетес Асхлеи Нг
ДМ) Увек волимо да започнемо дељењем ваше приче о дијагнози дијабетеса ...
АН) Дијагностикована сам са 19 година још 2013. То није била типична дијагноза и нисам имала ниједан уобичајени симптом. Упала сам у инфекцију синуса и видевши повишени ниво глукозе у крви, мој лекар каже: „Дефинитивно имате тип 2, јер се нисте онесвестили или сте били у болници. Али послаћемо вас код ендокринолога само да бисмо били сигурни. “ Ендос су били заиста презаузети да би покренули било какве почетне тестове, па су ме послали кући на (метформин) таблете да видим како ће то проћи. Није функционисало добро, и након отприлике шест месеци ставили су ме на инсулин. У тој фази још нисам имао појма о дијабетесу и још увек сам био у шоку. Уобичајене заблуде, јер је Т2 стање старије особе, а само су мала деца добила тип 1, били су део тога. То ми је било заиста тешко да схватим.
Па шта си урадио?
Отишао сам на мрежу и покушао да се повежем са различитим групама, али и то је било тешко. Мислио сам да ће можда ићи у групе типа 1 имати искуства са тим и бити у могућности да помогну са инсулином и оним кроз шта сам пролазио. Али тада сам ударио свој први сет баријера, јер би људи рекли: „Не можете да се придружите овој групи јер имате другу врсту дијабетеса и нисте добродошли.“ Био сам заиста шокиран тим непријатељством.
Одлучио сам да оснујем своју групу, јер би то сваки усамљени тинејџер радио, зар не? Тако сам почео да пишем свој блог и почео да проналазим друге људе који су добродошли. Било је прилично изненађујуће, тужно и загревало срце што су тамо били други људи попут мене који су били млади и нису се уклапали у ону „тип“ кутију коју људи знају. На крају, пронашао сам здравствени тим који је био спреман да ми помогне да схватим који тип дијабетеса имам и заговара ме за добијање инсулинске пумпе. На крају сам тамо стигао на крају. Ипак још увек не знамо који тип дијабетеса имам, па га једноставно сврстамо у тип 1б.
Можете ли нам рећи више о дијабетесу типа 1б (идиопатски)?
Практично, то је заиста исто као тип 1 у потреби за инсулином и провери шећера у крви. Разлике се своде на физиологију између Т1 и Т2 и сличне ствари. Није јасан тип 1, где су критеријуми за дијагнозу прилично једноставни: морате имати аутоимуне и генетске маркере, а углавном имате нула Ц-пептида који производите. И даље производим мало инсулина, али немам аутоимуне или генетске маркере за које знамо. Заиста, не знамо којим путем ће ићи моје тело до прогресије болести и ризика од компликација дијабетеса, да ли ће бити више попут типа 1 или типа 2. Постоји пуно непознаница. Дакле, била је то занимљива вожња, али заиста се своди на то да не производим довољно инсулина, па узимам додатни инсулин.
Увек сам покушавао да добијем инклузивност, јер сам се тада осећао нежељено у заједници за дијабетес и желео сам место за повезивање са другима.
Како сте почели да проналазите људе на мрежи који су добродошли?
Било је преко Рензе овде у Аустралији, која блогује на Дијабетогени. Рекла је да је тамо било непрекидно ћаскање о дијабетесу ... Тада нисам имао појма како да користим Твиттер. Али она ме је довела тамо, и пре него што сам то схватила, била сам повезана са толико људи у разним чет-хеш-ознакама - #ОзДОЦ (у Аустралији), #ДСМА, #гбДОЦ (у Великој Британији) и још много тога. Допало ми се. И то је подстицај подршке вршњака који ми је био потребан, да ме подстакне ка оснаживању у сопственом здрављу, али и да заговарам и помажем другим људима са дијабетесом.
Вау, моћ ДОЦ-а! Где си отишао одатле?
Кроз све то на мрежи пријавила сам се и изабрана сам да будем део Програма младих лидера путем ИДФ-а (Међународне федерације за дијабетес). То је била платформа на којој смо први пут могли да се сретнемо са заговорницима дијабетеса из целог света. То је отварало очи и било је прилично инспиративно и од тога бисте могли створити пријатељства за цео живот. Уз то, група нас је проводила пуно времена на интернетским састанцима и желели смо да урадимо више, али били смо ограничени границама групе Млади лидери ИД - неки од онога што смо замишљали нису у складу са оним што је ИД желео . Група од нас се окупила да формира Бета Цханге, како би учинила више са оним што смо већ добили.
ОК, хајде да разговарамо о почетку Бета Цханге-а ...
Желели смо да подржимо заговорнике дијабетеса на начин који нам је имао смисла, у смислу пружања онлајн обуке и подршке на начин који је флексибилан и који се може променити како је људима било потребно. Створили смо платформу која се може делити, а не може се контролисати од велике организације или треба сачекати да људи одобре ствари у постојећим процесима. Дакле, у покретању Бета Цханге-а могли смо то да радимо и радимо на сопственим споредним пројектима, а временом смо могли да делимо приче на нашој платформи без ограничења.
Чак и ако неко није имао дијабетес, могли бисмо да поделимо његову причу ако је то помогло нашој заједници. Волимо да то можемо да радимо, делећи да не само да људи са дијабетесом раде невероватне ствари, већ и да наши индустријски партнери и здравствени радници, као и родитељи, партнери и други, чине разлику. То је нешто што нас је покренуло.
Још увек смо у фази раста и истражујемо шта је заправо наша ниша. Некако смо покренули Светски дан дијабетеса у новембру 2016. године, учествујући у 24-сатном #ДСМА твеетцхат-у. То је било наше, „Хеј, момци, стигли смо! Још не знамо шта радимо, али знамо да желимо нешто да урадимо! “ Прошле су отприлике две пуне године или тако некако, од када постоји Бета Цханге.
Звучи као да је обука за заступање важан део Бета Цханге-а. Шта је група до сада урадила?
Имамо веб локацију која је наша централна платформа на којој делимо приче и повезујемо људе, као и путем друштвених медија. Такође смо имали виртуелне округле столове на којима смо водили 15 до 20-минутне ћаскања уживо на видео снимцима и Фацебоок-у, разговарајући о идејама о различитим темама и како су се догодиле. Било их је тешко сакупити са људима у различитим временским зонама, па смо сада почели да радимо „мини-соде“ где само разговарамо са различитим људима. Такође имамо серију места са картама, где људи могу да напишу 300–400 речи о томе шта раде у заједници. То може бити једноставно као: „Завршила сам факултет док сам управљала дијабетесом“, јер не желе сви да се пењу на планине или трче преко неке државе. Делимо приче о свим врстама активности из целог света.
Оно што такође желимо да урадимо је мрежни модул за обуку заговорника дијабетеса. Развијамо садржај о разним стварима, попут покретања сопствених кампова за дијабетес, или о томе како водити мрежу за подршку на мрежи итд. Многи од нас жонглирају различитим стварима, па док ово повезујемо, покренули смо Слацк канал за заговорнике дијабетеса да би се повезали на мрежи и ћаскали о томе шта бисмо тачно желели да изађемо са ових радионица. Одабрали смо Слацк јер је Фацебоок ограничење за неке људе, а на Слацку можемо да се крећемо кроз временске зоне у којима људи живе.
Своди се на покушај да се што више укључе сви и повезивање људи. Говорили смо и о покретању блога Бета Цханге, бележећи позадину покретања дијабетичке организације са потешкоћама и свиме што у њу улази. Гледамо како да започнемо.
Колико људи је укључено у стварање Бета Цханге-а и да ли има званичну непрофитну структуру?
Укупно имамо око 7 чланова тима: троје из Аустралије, један у Сингапуру и два из Америке. Пуно се учи и вероватно вероватно зато у овом тренутку нисмо предузели кораке за званично формирање организације. Знамо колико је посла укључено и знамо 100% посвећеност тима за то. Али са свима који већ имају посао са пуним радним временом и раде споредне пројекте, то је тешко.
За свој свакодневни посао заправо радите у здравственом простору. Можете ли нам рећи како сте ушли у то?
Када ми је постављена дијагноза, била сам на другој години универзитета. Студирао сам да бих стекао врло општу диплому из здравствених наука, јер сам знао да је здравство област у којој желим да будем - након што сам схватио да музика, као мој резервни план, неће да је пресече. (смех)
Такође сам волела храну, па сам се тако одлучила за исхрану и гледајући да постанем дијететичар. Али такође ме је занимала психологија и откривање зашто се ствари догађају онако како се догађа, шта је људе натерало да раде ствари на одређени начин што се тиче њиховог понашања. То се заиста добро удаје што се тиче исхране, а посебно дијабетеса. Све је некако дошло на своје место. Схватио сам да је истраживање место где желим да будем, јер ми је омогућило да истражим зашто и постављам питања. Такође ме је утемељило и подсетило на то зашто радим ово истраживање. То су ствари које људи са дијабетесом већ знају, али то је учење и прикупљање доказа. Без доказа изгледа да их здравствени радници не препознају. Дакле, за мене се ради о попуњавању тих празнина како бих помогао здравственим радницима да ово боље разумеју и зашто радимо оно што радимо живећи са дијабетесом.
На крају сам стекао звање магистра дијететике и сада сам регистровани дијететичар, а након тога започео сам докторат у истраживању.
А ваш фокус истраживања је мХеалтх, зар не?
Да. У то време сам заиста био укључен у мрежу дијабетеса на различитим нивоима и био сам укључен у ИДФ. Тако сам размишљао о томе да погледам подршку вршњака на мрежи и како би то могло бити уткано у редовну здравствену заштиту. То је еволуирало у гледање дигиталног здравља, подршке вршњака на мрежи и трансформисање здравствене заштите у Аустралији, тако да се то може препознати као помоћ младим одраслима са дијабетесом који немају редовну подршку попут деце са типом 1 или старијих одраслих са типом 2. Они између узраста, нема много тога за нас и ту је најважније. Ту је фокусирано моје истраживање.
Завршио сам то прошле године, а сада сам предавач и истраживач у Аустралији, настављајући свој рад, такође радећи са иДОЦр групом која укључује водеће едукаторе дијабетеса попут Деб Греенвоод и Мицхелле Литцхманн, и у томе могу професионално да се вратим заједници. подручје.
У реду, морамо да питамо: шта је са оним првобитним планом да се бавим музиком?
Када сам био у средњој школи и свирао кларинет, један од мојих послова из снова био је да свирам за мјузикле широм света. Нисам баш успео ... Зауставио сам се пре неколико година, јер сам само превише радио и морао сам се нечега одрећи. Схватио сам без пуно вежбања да се тај сан неће догодити и да музика мора да иде. Али сада уживам да играм из забаве.
Хвала ти пуно што си поделила своју причу, Асхлеи! Волимо оно што Бета Цханге ради и радујемо се видећу шта следи.
-with-diabetes.jpg)
