Победник британских гласова пацијената „Нердабетиц“ објашњава технологију „уради сам“ дијабетеса

Данас смо узбуђени што ћемо вас упознати са још једним од наших победника на такмичењу за гласове пацијената ДиабетесМине за 2018. годину, технички поткованим типом 1 из Велике Британије.

Камил Армацки је двадесетогодишњи студент на Универзитету Манцхестер Метрополитан који студира рачуноводство и финансије и познат је као ИоуТубер „Нердабетик“ у заједници за дијабетес на мрежи (ДОЦ). Као што и само име говори, он је заљубљен у решења уради сам, прихватајући мантру #ВеАреНотВаитинг. Придружит ће нам се за само неколико кратких недеља на нашем годишњем Самиту о иновацијама у Сан Франциску. У међувремену, ево шта Камил има да каже о непрестано напредним алатима Д-технологије и шта би индустрија требало да ради другачије.

Разговор са адвокатом Т1Д Камилом Армацкијем у Великој Британији

ДМ) Здраво Камил. Као и увек, кренимо од тога како је дијабетес ушао у ваш живот ...

КА) Дијабетичар сам типа 1 већ нешто више од 6 година. Дијагноза ми је постављена 4. априла 2012.

Отишао сам код породичног лекара са неком мањом повредом ПЕ (имао сам 14 година и страст према одбојци може брзо да се претвори у повреде), а мама је управо споменула да сам недавно јако смршала, па ми је лекар узео узорак крви за пуно тестова. Глукоза у крви ми је била око 590 мг / дЛ. Моја дијагноза се догодила усред велике животне промене, јер су се моја породица (ја, мама, тата) усред пресељења из Пољске у Велику Британију. Дијагностикована сам отприлике три месеца пре нашег пресељења и у том тренутку су сви папири били сређивани месецима и дијабетес ме није спречио - иако сам био у болници отприлике три недеље након дијагнозе.

Вов, остао си у болници пуне три недеље?

У Пољској, чим вам се постави дијагноза, у основи се ‘преселите’ у болницу и пролазите кроз овај (по мом мишљењу) свеобухватан програм који осигурава да сте ви и ваша породица спремни да се носите са свиме. ‘Проучавао’ сам књиге о дијабетесу; Имала бих часове код различитих медицинских сестара, свог ендо и других здравствених радника. Правили би чак и вербалне тестове, а моји родитељи су били толико нервозни због њих. Мој пољски здравствени тим био је у контакту са мном након селидбе и транзиција је била невероватна.

Ја сам и даље једина особа у целој својој породици са дијабетесом типа 1, а нико такође нема тип 2.

Дајте нам укус технологије и алата за дијабетес које ви лично користите?

ОМГ, одакле да почнем? Дакле, користим систем отворених пројеката заједнице под називом Лооп који аутоматски врши основна прилагођавања како бих што дуже био у домету. Овај систем користи старију Медтрониц пумпу са РилеиЛинк-ом и ЦГМ-ом (Фреестиле Либре са МиаоМиао предајником, али је недавно пребачен на Декцом Г6).

Осим тога, користим класике „штребера“ као што су Аппле Ватцх за болусе и Амазон Алека за проверу нивоа глукозе. Што се тиче моје породице, моја мама воли Нигхтсцоут и Декцом схаре; рекла је да је то једина ствар коју морам да имам пре студија у иностранству. Али недавно смо постали опседнути ИФТТТ-ом - то значи „Ако је то онда то“, и то је једноставан бесплатан начин да ваше апликације и уређаји раде заједно.

Једна врло невероватна веза је управљање светлима у нашем дому, тако да светла у мојој соби и у дневној соби трепере три пута када се приближим ниском нивоу глукозе. ТО ЈЕ НЕВЕРОВАТНО. Мој лични фаворит била је интеграција алата за вафле - конфигурисана тако да се апарат за вафле у нашој кухињи УКЉУЧУЈЕ сваки пут када сам се приближавао ниском нивоу глукозе у крви, тако да бих хипо могао да лечим вафлом са врућом чоколадом. Не препоручујем ово, јер то није ’препоручени хипо третман.’ У ствари, морао сам да искључим ову функцију, јер је било релативно тешко направити вафле када сте ниски. {смех}

Како сте први пут почели да користите технологију отвореног кода, уради сам дијабетес и прихватили #ВеАреНотВаитинг?

Моје путовање покретом #ВеАреНотВаитинг започело је пре око две године када ми га је неко споменуо у групи на Фејсбуку. Правилно сам почео да истражујем овај спектар уређаја тек када сам набавио своју прву инсулинску пумпу, Медтрониц 640Г, и одушевио сам се. Отприлике шест месеци након тога, почео сам да користим Лооп (иОС еквивалент изузетно популарном #ОпенАПС). Нисам могао да верујем колико је ова технологија „уради сам“ невероватна и одмах сам знао да је то нешто што ће ми заиста променити живот. Од тада га у потпуности прихватам - углавном на мрежи на свом ИоуТубе каналу, где покушавам да што једноставнијим језиком објасним сложене системе попут ОпенАПС-а.

Технологија дијабетеса се сигурно брзо мења! Било која запажања о ономе што сте видели од ваше дијагнозе пре само шест година?

По мом мишљењу, највећа промена била је промена начина размишљања пацијената и произвођача, од категоризације технологије дијабетеса као медицинских уређаја до њихове категоризације као уређаја за животни стил. Више не категоризујемо наше ЦГМ-ове, пумпе и бројила као медицинске уређаје; део су нашег животног стила.

Још једна велика промена била је тежња индустрије да смањи трошкове наших уређаја. Декцом, Абботт и Медтрониц улажу хиљаде у проширење сензора, тако да ЦГМ можемо назвати „потребом“ уместо „луксузом“. Овај покрет ће се само убрзати јер су ЦГМ-ови све популарнији и компаније имају користи од економије обима и можемо видети даље смањење трошкова.

Шта бисте рекли о разликама у алатима и бризи о дијабетесу између Велике Британије и САД-а?

То је врло тешко питање. Дозволи ми да кажем да не разумем у потпуности амерички здравствени систем. Приватни здравствени систем је невероватно тежак за Европу. У технолошком смислу, мислим да је технологија дијабетеса (пумпе, ЦГМ) много популарнија у САД-у. Ово је само моје лично мишљење засновано на запажањима у заједници дијабетеса на мрежи. У Великој Британији је још увек невероватно тешко добити средства за инсулинску пумпу. Такође, мислим да тржиште Велике Британије / Европе има већи избор када су у питању сорте инсулинских пумпи и ЦГМ у поређењу са САД. Ово је вероватно због високог нивоа прописа ФДА у САД-у.

Како сте почели да постајете активни добављач садржаја у ДОЦ-у (Диабетес Онлине Цоммунити)?

Веома дуго нисам знао за интернет заједницу. Сазнао сам за то тек пре око две године. Као што је напоменуто, започело је у разним Фацебоок групама и другим каналима на друштвеним мрежама, где су ми људи постављали многа питања о технологији дијабетеса, попут тога како претворити Фреестиле Либре у 'прави' ЦГМ, и дошао је до тачке када бих одговарао на иста питања више пута дневно.

Зато сам одлучио да отворим ИоуТубе канал под називом Нердабетиц (раније Диабетиц Енергетиц) јер сам приметио да постоји потреба да неко покуша објаснити неке ствари о технологији и помоћи људима да схвате да то није тако тешко. Тако да већ око годину дана покушавам да објасним разне ствари од пројеката „Уради сам вештачку панкреас“ на Фреестиле Либре са разним успехом и волим да радим свој мали део за ову заједницу.

Којим заговарањем дијабетеса сте се бавили?

Поред мојих напора на мрежи - заиста уживам у снимању информативних видео снимака о технологији дијабетеса за свој ИоуТубе канал! - Учествовао сам у дивној организацији пацијената која се зове Европски форум пацијената (ЕПФ). Они раде са групама пацијената у јавном здравству и заступању здравља широм Европе. Позван сам на њихов летњи курс за обуку адвоката младих пацијената у Бечу, Аустрија. Била је то заиста невероватна прилика да упознам невероватне адвокате пацијената из 23 европске земље, укључујући адвокате са различитим хроничним стањима (дијабетес, хемофилија, Паркинсонова болест итд.)

Честитамо на томе. Што се тиче дијабетеса, шта тренутно видите као највећи свеукупни изазов?

Финансирање. Знам да је ово врло основни концепт, али нажалост и даље је тачан. Пружаоци здравствених услуга широм света морају усвојити дугорочни приступ финансирању. Безбројне студије показују да повећање финансирања директно одговара смањењу компликација дијабетеса и наш ДОЦ мора да настави да се бори за више средстава.

Шта индустрија дијабетеса може учинити боље?

ИНДУСТРИЈА ТРЕБА ДА СЕ НАУЧИ КОМУНИКОВАТИ СА НАМА. Готово све компаније са листе Форбес Глобал 2000 имају успостављене системе повратних информација, а то нема ни једна компанија за дијабетес. Ове компаније су одлучиле да створе посебно одељење које има само посао: ослушкивање повратних информација купаца. Дакле, можете да одете на аппле.цом/феедбацк и предложите шта бисте желели да се деси са следећим иПхонеом.

Верујем да је притисак наше заједнице на Аппле разлог зашто је Абботт добио дозволу за приступ иПхоне НФЦ чипу (тренутно је Абботт једина компанија на свету која има овај ексклузивни приступ). Замислите исту ситуацију са Декцомом. Могли бисмо да дамо повратне информације о њиховој апликацији Г6 - о величини сензора, шта очекујемо од њиховог партнерства са Верили и другим. Па да поновим: МОРАЈУ ДА НАУЧЕ КАКО ДА КОМУНИКУЈУ.

Очигледно сте велики љубитељ иновација, али како то прилагодити приступу и приступачности?

Велико верујем у истраживање и развој и дугорочни приступ стварима, тако да чврсто верујем да ће иновације омогућити компанијама да смање трошкове производње ЦГМ, трошкове тест трака и трошкове технологије дијабетеса уопште. Већ смо видели да се то догађа са компанијама попут Абботт-а. Много су научили од свог ЦГМ „Фреестиле Навигатора“ и искористили су сва та истраживања и развој за развој Фреестиле Либре-а, који је велики хит у целом свету, углавном због ниске цене. Либре је покретач разговора у Европи, а сада је доступан у готово свим европским земљама и покривен је неким националним здравственим системима.

Сјајно чути. Чему се највише радујете на Самиту о иновацијама?

Састанак са колегама из заједнице. Бити у истој соби са неким од најутицајнијих чланова наше заједнице је огромна част и тако сам захвална на овој прилици. Знам да је ово место за све љубитеље технологије дијабетеса и да ми глукоза већ расте од узбуђења због овог догађаја и дубинских разговора са љубитељима технологије.

Хвала што си одвојио време за разговор, Камил. Радујемо се што ћемо вас ускоро видети на Самиту о иновацијама!