Табуи улцерозног колитиса: Ствари о којима нико никада не говори

Већ девет година живим са хроничним улцерозним колитисом (УЦ). Дијагноза ми је постављена у јануару 2010. године, годину дана након што ми је отац преминуо. Након пет година ремисије, мој УЦ се вратио осветољубив 2016. године.

Од тада се борим и још увек се борим.

Након што сам исцрпео све лекове које је одобрила ФДА, нисам имао избора него да обавим прву од три операције 2017. Имао сам илеостомију, где су ми хирурзи уклонили дебело црево и дали привремену торбу за стому. Неколико месеци касније, мој хирург ми је уклонио ректум и створио Ј-торбицу у којој сам још увек имао привремену торбицу за стомак. Последња операција била ми је 9. августа 2018. године, где сам постала члан клуба Ј-поуцх.

Био је то у најмању руку дуг, квргав и неодољив пут. После моје прве операције, почео сам да се залажем за своје ратнике запаљенске болести црева, остомате и Ј-врећице.

Променио сам брзину у својој каријери модног стилиста и своју енергију сам уложио у заговарање, ширење свести и образовање света о овој аутоимуној болести путем свог Инстаграма и блога. То ми је главна страст у животу и сребрна облога моје болести. Мој циљ је да доведем глас до овог тихог и невидљивог стања.

Постоје многи аспекти УЦ-а о којима вам се не говори или људи избегавају да разговарају. Познавање неких од ових чињеница омогућило би ми да боље разумем и ментално се припремим за своје будуће путовање.

То су УЦ табуи које бих волео да знам пре девет година.

Лекови

Једна ствар коју нисам знао када ми је први пут постављена дијагноза је да би требало времена да се ово чудовиште стави под контролу.

Такође нисам знао да може доћи до тачке када ваше тело одбија сваки лек који покушате. Моје тело је достигло своју границу и престало је да реагује на било шта што би ми помогло да будем у ремисији.

Прошло је око годину дана док нисам пронашао праву комбинацију лекова за своје тело.

Хирургија

Никада у милион година нисам мислио да ће ми требати операција или да ће ми УЦ узроковати операцију.

Реч „операција“ први пут сам чуо седам година након УЦ-а. Природно, бацила сам очи јер нисам могла да верујем да је то моја стварност. Ово је била једна од најтежих одлука које бих морао да донесем.

Осећао сам се потпуно заслепљено због своје болести и медицинског света. Било је довољно тешко прихватити чињеницу да ова болест нема лек и да не постоји конкретан узрок.

На крају сам морао на три велике операције. Сваки од њих узео ми је данак физички и психички.

Ментално здравље

УЦ утиче не само на вашу унутрашњост. Многи људи не говоре о менталном здрављу након УЦ дијагнозе. Али стопа депресије је већа међу људима који живе са УЦ у поређењу са другим болестима и општом популацијом.

То има смисла за нас, оне који се тиме баве. Ипак, нисам чуо за ментално здравље све до неколико година када сам морао да се суочим са великим променама са својом болешћу.

Увек сам имао анксиозност, али могао сам да је замаскирам до 2016. године када се моја болест поновила. Имала сам нападе панике, јер никада нисам знала какав ће ми бити дан, да ли ћу стићи до купатила и колико ће дуго трајати бол.

Бол који трпимо гори је од порођајног бола и могао би да траје и искључи цео дан, заједно са губитком крви. Само стални бол могао би свакога довести у стање анксиозности и депресије.

Тешко је суочити се са невидљивом болешћу, као и проблемима менталног здравља. Али посета терапеуту и ​​узимање лекова који помажу у суочавању са УЦ могу помоћи. Ово се не треба стидети.

Операција није лек

Људи ми увек кажу, „Сад кад сте имали ове операције, излечили сте се, зар не?“

Одговор је, не, нисам.

Нажалост, још увек нема лека за УЦ. Једини начин на који сам могао да уђем у ремисију била је операција уклањања дебелог црева (дебелог црева) и ректума.

Та два органа чине више него што људи мисле. Моје танко црево сада обавља сав посао.

И не само то, већ је и у мојој Ј-торбици већи ризик од поуцхитиса, што је упала моје Ј-торбице. Често добијање овог може довести до потребе за трајном торбом за стомак.

Тоалети

Пошто је ова болест невидљива, људи су обично шокирани када им кажем да имам УЦ. Да, можда се чиним здравим, али стварност је таква да људи суде о књизи по корицама.

Као људима који живе са УЦ-ом, често нам је потребан тоалет. Идем у купатило четири до седам пута дневно. Ако изађем јавно и требам купатило АСАП, љубазно ћу објаснити да имам УЦ.

Најчешће ми запосленик дозволи да користим њихово купатило, али мало оклева. Други пут постављају више питања и не дозвољавају ми. Ово је тако непријатно. Већ ме боли, а онда ме одбијају јер не изгледам болесно.

Ту је и питање одсуства приступа купатилу. Било је случајева да ми је ова болест проузроковала несреће, на пример када сам у јавном превозу.

Нисам био свестан да ће ми се те ствари догодити и волео бих да сам добио главу, јер је то врло понижавајуће. Још увек ме људи испитују и то углавном због тога што људи нису свесни ове болести. Дакле, узимам времена да едукујем људе и доведем ову тиху болест у први план.

Храна

Пре дијагнозе јео сам све и свашта. Али након дијагнозе драстично сам смршала јер је одређена храна изазвала иритацију и појаву. Сада, без дебелог црева и ректума, храна коју могу да једем је ограничена.

О овој теми је тешко разговарати, јер су сви који имају УЦ различити. За мене се моја дијета састојала од нежних, немасних, добро скуваних протеина попут пилетине и млевене ћуретине, белих угљених хидрата (као што су обична тестенина, пиринач и хлеб) и чоколаде. Обезбедите прехрамбене шејкове.

Једном када сам ушао у ремисију, поново сам могао да једем своју омиљену храну, попут воћа и поврћа. Али након мојих операција, храну са пуно влакана, зачињену, пржену и киселу храну постало је тешко разградити и сварити.

Прилагођавање исхране је велико прилагођавање, а посебно утиче на ваш друштвени живот. Много ових дијета било је покушајима и грешкама које сам научио сам. Наравно, можете видети и нутриционисте који је специјализован за помоћ људима са УЦ.

Одузети

Сјајна формула за превладавање многих табуа и потешкоћа које долазе са овом болешћу је следећа:

• Нађите сјајног доктора и гастроинтестинални тим и изградите јаку везу са њима.
• Будите сами свој заговорник.
• Пронађите подршку породице и пријатеља.
• Повежите се са колегама из УЦ-а.

Ј-торбицу имам већ шест месеци и још увек имам много успона и падова. На несрећу, ова болест има много глава. Када се позабавите једним питањем, искочи друго. Никада се не завршава, али свако путовање има глатке путеве.

Свим мојим колегама УЦ ратницима, молим вас, знајте да нисте сами и постоји свет који смо овде за вас. Јаки сте и то сте добили!

Моникуа Деметриоус је 32-годишњакиња рођена и одрасла у Нев Јерсеиу, која је у браку нешто више од четири године. Страсти су јој мода, планирање догађаја, уживање у свим врстама музике и заговарање аутоимуне болести. Она је ништа без своје вере, свог оца који је сада анђео, супруга, породице и пријатеља. Можете прочитати више о њеном путовању на њој блог И њен инстаграм.