Победник гласова пацијената: Дијабетес Подцастинг Вондер-Мом Стацеи Симмс

Честитамо још једном за 10 победника нашег такмичења за стипендије за гласове пацијената ДиабетесМине 2018, објављеног раније овог лета! Током следећих неколико недеља, бићемо садржи интервју са сваким, до наш годишњи ДиабетесМине Инноватион Суммит који окупља кључне покретаче у индустрији дијабетеса, регулаторне, медтецх и заједнице за заступање пацијената. Узбуђени смо што ћемо пружити пуну стипендију нашим ПВ победницима!

Прво упознајте Стацеи Симмс, маму из Северне Каролине која је у нашој заједници добро позната као домаћин и продуцент недељног подцаста Диабетес Цоннецтионс. Њеном сину Бенни-у дијагностиковано је као дете 2006. године, а Стацеи има неке конкретне мисли о томе како види свет дијабетеса.

Разговор са Д-Мом Стацеи Симмс

ДМ) Прво, можете ли рећи како је дијабетес ушао у живот ваше породице?

СС) Наравно. Мојем сину Бенни-у дијагностикована је у децембру 2006. године непосредно пре него што је напунио 2. Нисмо имали породичну историју типа 1 (за коју знамо), али је старијој рођаци дијагностикована неколико година касније.

Дајте нам укус технологије за дијабетес и алата које користи ваша породица?

Тренутно Бенни користи Декцом Г6 и Тандем Кс2 пумпу. Инсулинску пумпу користимо од шест месеци након дијагнозе (док Анимас није изашао са тржишта прошле године - РИП). Тренутно са нестрпљењем очекујемо нови Тандемов Басал ИК (са самоподесивим стопама инсулина) - једва чекамо да га испробамо!

Поприличан напредак у последњих неколико година, не ...?

Кад смо започели, морали смо да користимо шприцеве, јер није било инсулина за пола јединице - проблем, јер је Бени требало много мање инсулина од тога. Његова базална стопа била је 0,025 на сат и сећам се да сам морао да му покушам дати 0,25 јединице за јогурт од 20 угљених хидрата. Тада нам је наш ендо рекао да је недавно одобрен нови дуготрајни инсулин (Лантус) и сећам се да сам се осећао прилично срећно.

Започео је са Анимас Пинг-ом у јулу 2006. године, а даљински управљач за њега изашао је неколико година касније. Декцом ЦГМ је изашао када је Бенни имао 9 година и сећам се да сам о њему пуно чуо, али у почетку ми се није чинио довољно тачним да бих га притиснуо. Па смо чекали док он није хтео да га носи. Било је то 2013. године - са тим моделом није било апликације Схаре (која би омогућила следбенике), већ сте имали пријемник.

Сада, наравно, можемо видети Бенни-јеве нивое БГ на телефону или било где. Овог месеца, његов ЦГМ и пумпа ће заправо почети да комуницирају - нешто што нам је наш ендо рекао да долази док смо били у болници 2006. године! Очигледно сви желимо да се ствари крећу брже, али узбуђена сам што смо овде.

Како се ваша породица креће осетљивим питањем размене података?

Одлично питање! Као што сам поменуо, нисмо имали ЦГМ 7 година, а Декцом Схаре је објављен тек отприлике две године након тога. Мислим да је ово велико питање о којем треба добро размислити пре него што одрасла особа допусти некоме да их следи или родитељ одлучи ко ће следити дете.

Разговарали смо заједно са Бенни-ем и одлучили да га пратимо само мој супруг и ја. Имамо параметре под којима ћу му послати поруку или га назвати. Ствари попут, ако је преко или испод одређеног броја у одређеном временском периоду. Ако постигне 55, даћу му 15-20 минута да пошаље поруку да се лечи и да је у реду. С времена на време, моја мама ће га пратити, посебно када је у посети или је он под њеном негом.

Никада медицинска сестра или школско особље нису користили размену података. Сигуран сам да би имао ЦГМ док је био много млађи, можда бисмо то другачије решавали. Али упозорио бих родитеље да не прате децу само без разговора. Чак и у основној школи, улагање вашег детета пуно значи у смислу поверења у будућност. И знам да ово није оно што тражите, али никада не делимо Беннијеве податке на мрежи. Последња ствар која треба особи са дијабетесом је следљив траг бројева А1Ц који је прате у одраслој доби.

Да ли се икада бринете о „родитељству хеликоптером“?

Нема сумње да када имате дете са типом 1 постоје бриге и системи који вам нису потребни са дететом који није тип 1. То је рекло, мислим да је дошло до експлозије хеликоптера ... чак и постајање „родитељем беспилотне летелице“ (право у лице!) У последњих 10 година.

Знам за родитеље који ће цео дан седети на паркингу у школи или кампу - и родитеље који иду у студентски дом свог детета! Тешко је, знам. Лично мислим да нам треба више образовања и мање расуђивања за ове родитеље. Већина их хеликоптера из страха. Вратили смо Бенни-а одмах у вртић након дијагнозе. Нисам сигуран да би ми било пријатно да то радим сада и мислим да су углавном криви друштвени медији. То је огроман извор подршке, али такође и огроман извор страха због дезинформација и претераног реаговања. Сваког лета шаљемо Бенни-ја у редовни (не-дијабетес) камп на месец дана. Нема мобилне услуге, нема Декцом Схаре-а, и док се бринем (верујте ми да се бринем) он је добро.

Али многи људи ми кажу да никад не би могли да дозволе свом детету да то учини, и то ме растужује. Моји одрасли пријатељи са типом 1 водили су ме ка гурању независности и не очекујући савршенство. То је врло тешко учинити, желим да ускочим и поправим све! Али то нам се већ исплатило. Бенни се не боји дијабетеса, али каже ми да му је стало до њега. То је отприлике све што могу да тражим од 13-годишњака.

Како сте се први пут укључили у заједницу дијабетеса на мрежи (ДОЦ)?

Почео сам да блогујем о искуству своје породице само недељу дана или нешто после дијагнозе Бенни-а, на самом крају 2006. Радио сам као водитељ јутарње емисије на радио станици Невс / Талк и делили смо информације о свом личном животу. Након што сам споменуо зашто нисам био вани неколико дана, почели смо да добијамо пуно е-порука - неке са питањима, неке уз подршку људи са типом 1 („Не задржавај Бенни-а !!“).

Блогирање је изгледало као једноставан начин да се подели шта се дешава и у то време сам имао ресурсе радио станице који су ми помогли у пројекту који ми се чинио врло тешким. Нисам знао ништа о веб локацијама или блоговима! Једном кад сам покренуо свој блог, пронашао сам друге и други људи су пронашли мене. Скочио сам на Твиттер 2008. године, а касније сам пронашао ДСМА, који ми је заиста помогао да нађем подршку (практичну и на неки други начин) и помогао ми је да упознам толико људи које данас сматрам менторима и пријатељима.

Можете ли нам рећи о напорима за залагање за дијабетес са којима сте били укључени?

Седео сам у одбору свог локалног ЈДРФ-а шест година. Волимо шетње јер нам је помогло да пронађемо локалну заједницу. Мој највећи облик заговарања је вероватно моја локална Фацебоок група. Покренуо сам је у лето 2013. године са циљем да се лично и ван мреже повежем са другим родитељима деце типа 1. Пет година касније, сада имамо више од 600 чланова и постала је сјајна клириншка кућа за било које локалне догађаје и окупљања о дијабетесу. Одувек сам био „конектор“ и заиста верујем да помагање људима да се упознају лицем у лице може довести до много јачих односа, бољих здравствених резултата и још креативнијег залагања.

Иако не сматрам свој подцаст истинским „заговарањем“, надам се да је то помогло да пружи платформу за оне који раде ту врсту посла. Сматрам да је моја улога пружити начин људима који имају сјајне идеје и који се залажу за промену на начин да досегну и повежу се са другима. Постоји та реч „повезати ” опет! Жао ми је, не могу да си помогнем!

Можете ли нам рећи нешто више о свом подкасту о дијабетесу?

Почело је као начин разговора о повезивању у стварном животу. Страсан сам у томе, као што сам рекао, и ако се вратите и преслушате првих четири или пет епизода, то је велики фокус. Али схватио сам да, не само да су ми недостајали вести из моје радио емисије и ТВ каријере, осећао сам да постоји потреба за вестима типа „радио“ у нашој заједници. Зато се сада покушавам усредсредити на дубинске интервјуе и постављање тешких питања када је то оправдано.

Недељни подцаст не може заиста да прати све најновије вести у заједници дијабетеса, па се покушавам фокусирати на ширу слику. Свакодневно сам на мрежи и читам сајтове попут ДиабетесМине и померање по друштвеним мрежама да би се пронашао садржај емисије. Имам списак дуг километар - могао бих да радим емисију неколико пута недељно и само да почнем да гребем по површини! Такође је питање балансирања најновијих вести, технолошких новости, интервјуа за славне и инспиративне интервјуе и осигуравање да свакодневно представљам људе типа 1. Такође улажем пуно времена у производњу подцаста - важно ми је да има професионалца звук радио вести - као и управљање свим координацијама гостију и друштвеним мрежама. Можда ћу једног дана порасти за особље и правити дневну емисију!

Да ли мислите на еволуцију ДОЦ-а током година?

Заправо сам активан у ДОЦ-у и то се променило у мом начину размишљања. Твиттер и Фацебоок су преузели блоговање - олакшали су свима да деле. То је сјајна ствар; свако има причу и сви можемо учити једни од других.

Никада нисам осетио да је ДОЦ требало да говори једним гласом, и свако ко мисли да смо то увек чинили није заиста добро погледао. Више људи који објављују само значи да све више видимо (разноликост мишљења). Такође мислим да Интернет заједница стари. То је тешко чути, знам, али размислите о главним блогерима, влогерима и постерима који су у свемир дошли пре 10 година. Десет година је дуго. Сад имате читаву гомилу енергичне „деце“ која желе да поремете статус куо и раде своје. За мене то значи учење Инстаграма, али такође подразумева и разумевање да му је потребно 20 година са Т1Д, а може се и много разликовати од маме са 40 година са децом Т1Д. Иста правила као и увек. Поштујте мишљења и будите пристојни. Ако не бисте желели да је мама чита, немојте је стављати на друштвене мреже. И НЕ морате одговарати људима који вас покушавају мамити. Игнорирање безобразних коментара је А-ОК за мене. Али можда имам дебљу кожу од већине, након свих тих година у радијским разговорима и локалним вестима.

Шта тренутно видите као највећи изазов код дијабетеса?

Цена и приступ. Желео бих да додам ментално здравље, више основног образовања, више образовања о технологији и даље, али ниједно од њих не може да се побољша без побољшања трошкова и приступа.

Дефинитивно. Иновација је сјајна, али како то уравнотежити са приступом и доступношћу?

Нажалост, у овом тренутку мислим да ће се то морати свести на законодавство. Ниједна компанија која се бави инсулином (и ниједна здравствена компанија за коју знам) није сама одлучила да снизи цене и побољша приступ широм света. Мислим да се то може уравнотежити, али може бити и мање добити. То захтева промену семена у америчком здравству. Али мислим да долази.

Изравно, шта бисте рекли индустрији да могу боље?

Ово је тешко. Желимо да смање трошкове и да нам више помажу, али то није њихов посао у начину на који тренутно функционише здравствени систем у нашој земљи. Волео бих да видим како настављају да иновирају и раде са онима који желе отворенију платформу за технологију. Оптимистичан сам да ће државни законодавци успети да заложе за већу транспарентност и помогну да се смањи цена инсулина, али мислим да ће можда требати велике промене на савезном нивоу да би се заиста померила игла. Не мислим на промену политичке странке - ниједна странка се није показала способном да помери иглу у одређивању цена лекова. Мислим на промену начина на који размишљају о том питању. У међувремену, индустрија може бити транспарентнија и покушати бити само мало усредсређена на пацијента. Укључите нас!

Чему се највише радујете на Самиту о иновацијама?

Упознавање свих тамо! Као самоописана нетехничка особа која не броји, радујем се слушању и учењу, али истовремено и гласу за нас који не волимо хакирати своје уређаје или користити пуно мрежних опција за управљање дијабетесом . Или ћу можда доћи до промењене жене !!

Хвала ти, Стацеи. Узбуђени смо што ћемо вас укључити у наш догађај и живахне дискусије које ће се тамо сигурно одржати!