Неуромиелитис оптица (НМО) је ретко аутоимуно стање које утиче на мијелин око живаца, посебно на оптичке живце и кичмену мождину. Дијагноза може бити неухватљива, јер се НМО често погрешно сматра мултиплом склерозом (МС) или другим неуролошким стањима.
Погрешно постављање дијагнозе може имати последице које ће променити живот, јер један НМО напад може резултирати губитком вида, парализом и другим физичким променама. Постоје посебни критеријуми који се користе за дијагнозу НМО, као и тест антитела.
Нажалост, премало људи, укључујући оне из медицинске заједнице, зна да тражи стање. Постати адвокат НМО може вам помоћи. Ширење свести може довести до тога да већи број људи тражи тестове, а већи број лекара да пронађе праву дијагнозу. За оне који живе са НМО, заговарање је начин да се добије подршка и помогне другима у заједници.
Следи само кратка листа начина на које можете да постанете НМО адвокат, без обзира на то да ли је ова дијагноза директно погођена или не.
Придруживање или домаћин групи за подршку
Група за подршку - било лично или на мрежи - може помоћи људима који живе са НМО и њиховим породицама у размени информација и проналажењу заједнице. Добротворна фондација Гутхи-Јацксон нуди листу постојећих група за подршку на мрежи и ван ње. Фондација такође омогућава људима да започну нову групу ако желе.
Подстицање заједнице је посебно важно за ширење вести о ретким болестима попут НМО. Како истраживачи сазнају више о НМО, све више људи поставља праву дијагнозу.
Тренутно се сматра да око 10 на 100 000 људи има НМО, стопу већу од претходних процена од 1 до 4 на 100 000. То износи око 15.000 људи у Сједињеним Државама који живе са тим стањем.
Међутим, тај број је мали у поређењу са популацијом која живи са МС, што је око 1 милион људи у Сједињеним Државама. Групе за подршку могу помоћи људима који имају НМО да се пронађу и размене искуства.
Учествовање у догађајима за прикупљање средстава
Добротворним организацијама посвећеним заступању потребан је новац за финансирање истраживања и других иницијатива. Њихов циљ је побољшање благостања оних који живе са НМО.
Гутхи-Јацксон и Сиегел Раре Неуроиммуне Ассоциатион (СРНА) су две такве организације. Можете им помоћи тако што ћете учествовати у догађајима за прикупљање средстава. Поред ових група, медицину можете промовисати и у свом суседству.
Гутхи-Јацксон је посебно посвећен НМО-у и на својој веб страници има препоруке о томе како држати прикупљања средстава на мрежи.
СРНА подржава људе са прегршт услова, укључујући НМО. Такође пружају информације о томе како прикупити новац за свој труд, укључујући еБаи за добротворне сврхе и Амазон Смилес.
Такође можете прикупити новац ближе кући. Обратите се локалним болницама или медицинским клиникама које помажу људима са НМО. Можда ћете моћи да се удружите са болничком организацијом за прикупљање средстава да бисте развили кампању која подиже свест о НМО и подржава медицински приступ у вашој заједници.
Пратећи заговарачке организације
Ако тек упознајете НМО заједницу, једноставан начин да постанете адвокат је размена и промоција информација заговарачких организација попут Гутхи-Јацксон и СРНА.
Пратите их на друштвеним мрежама, делите њихове постове и попуните своје фидове тачним, корисним информацијама о НМО. Ово може да помогне онима који још увек траже праву дијагнозу за своје симптоме.
Блогање и дељење ваше приче
Личне приче су снажни облици заговарања. Добротворна фондација Гутхи-Јацксон пример је како лични наратив може скренути преко потребну пажњу на погрешно схваћено здравствено стање. Пар је основао фондацију 2008. године након што је њиховој кћери тинејџерки дијагностикован НМО и није било ресурса који би их могли подржати.
Као члан породице, пријатељ или појединац који живи са НМО, ваша прича је битна. Отворите блог на бесплатној веб локацији за блоговање, попут ВордПресса, или на платформи за писање попут Медиум. Ово може помоћи у разбијању неких митова о НМО, показати како се разликује од стања попут МС и створити слику о томе како то може утицати на живот појединца.
Придруживање клиничком испитивању
Пре него што Управа за храну и лекове (ФДА) одобри нове терапије, морају проћи поступак клиничких испитивања. У овим суђењима су потребни учесници, а ако вам је угодно, придруживање једном може да помогне НМО заједници. Клиничка испитивања НМО можете претраживати путем базе података ЦлиницалТриалс.гов.
Свој глас можете делити и путем НМО-Про на веб локацији Добротворне фондације Гутхи-Јацксон, где постоје доступне анкете и други истраживачки програми.
Контактирање локалних медија
Локалне емисије вести и програми заједнице често садрже људе који пролазе кроз значајна искуства. Можете представити причу о НМО локалном извештачу. Ово може бити још ефикасније ако планирате догађај прикупљања средстава који медијска кућа може да покрије. Поред емисија вести, узмите у обзир и локалне блогове и мрежне изворе информација.
Дељење информација са својим лекаром
Национална организација за ретке поремећаје (НОРД) подстиче присталице да пренесу глас у заједнице, школе и локалне медицинске праксе.
НОРД ће вам пружити литературу о ретким поремећајима да бисте је делили са својим лекаром како бисте проширили свест о искуствима живота са необичном дијагнозом.
Ово може бити и опција ако НМО не утиче директно на вас, али желите да помогнете постављању ретких стања на радар оних из медицинске заједнице.
За понети
НМО је стање које мења живот, али се годинама касније дијагностикује или дијагностикује често. Заступници НМО могу помоћи у изградњи заједнице људи који живе са тим болестима и проширити свест у медицинској заједници.
Заузврат, људи који имају симптоме НМО могу брже да поставе праву дијагнозу - а када то учине, добиће приступ ефикаснијим третманима.
