Данас смо одушевљени разговором са још једним колегом типа 1 који је започео каријеру сертификовани педагог за дијабетес (ЦДЕ): Кен Роденхеисер из Филаделфије, која сада свакодневно троши помажући ново дијагностикованим породицама да се изборе са реалношћу живота са Т1Д.
Неки ће можда препознати Кеново име од пре отприлике једне деценије када је помогао да се обликује закон из Њу Џерсија који ће ученицима омогућити да носе мерила глукозе и проверавају шећер на часу!
Имали смо задовољство да недавно упознамо 28-годишњака и после смо га повезали телефоном. Кен је педијатријски ЦДЕ у Дечјој болници у Пхилли-у (где му је и сам постављена дијагноза) и био је велики део организације Деца са дијабетесом и годишње летње конференције Фриендс Фор Лифе, где помаже у вођењу твеен програма. Такође је активан у ДОЦ (Диабетес Онлине Цоммунити) на Инстаграму.
Ево нашег недавног интервјуа са Кеном. Уживати!
Кен Роденхеисер о својој каријери Т1Д живота и дијабетеса
ДМ) Здраво Кен, започињеш ли тако што ћеш нам рећи о својој дијагнози?
КР) Дијагностикована ми је још 2003. године, непосредно пре мог 13. рођендана, када сам пролазила кроз ту пре-тинејџерску / тинејџерску тескобу. У почетку сам прошао грубих пар година ... нико други у мојој школи није живио с тим, осим једне девојке старијег од мене, тако да није било никога с ким бих се заиста могао повезати са дијабетесом. То је било пре него што су друштвени медији постали тако велики, свакодневни део нашег живота да се повежемо са људима. Дакле, ово је за мене било врло изоловано. Углавном сам био локално у области Пхилли, а долазим из Нев Јерсеи-а. Дијагностикована сам у Дечјој болници у Филаделфији, и иако је била (и јесте!) Одлична установа, још увек нисам имала никакве везе ни са ким у својим годинама.
Шта вам је помогло да се више повежете?
У почетку нисам ишао, али у року од годину или две моји родитељи су отишли на годишњу конференцију о дијабетесу у болници где су видели све различите пумпе у то време и научили различите ствари о типу 1. Тада сам чуо за Анимас пумпа по први пут, а једном када се то догодило, представник Анимаса ме довео у организацију која се зове Деца са дијабетесом. И то ми је све променило.
Отишао сам на своју прву конференцију Фриендс фор Лифе 2004. или 2005. године, када сам имао 15 година. То је место које ме је довело до места где сам могао да прихватим дијабетес, помирим се са дијагнозом и знам да нисам био сам. Враћао сам се сваке године. Отишао сам тамо бесни дечак, а оставио супротно. Извукао ме је из мрачног места.
Како сте сами прешли у то да се осећате као адвокат?
После неколико година, још увек сам био у тинејџерском програму и похађао га сваке године. Те године се догодио карате турнир у истом хотелу у којем смо били на ФФЛ-у. Дете на том карате турниру било је тамо из Аустралије и док му је тамо дијагностикован дијабетес. Дакле, вођа тинејџерског програма у то време - који је иронично био иста она особа која ми је продала моју прву пумпу Анимас - довео је неколико тинејџера у болницу да разговарају са овим дететом и кажу му: „Бићеш добро . “ Изабрали су ме да будем прва особа која ће ући и разговарати с њим. Са 17 година, након тог искуства, рекао сам себи да ћу то радити до краја живота.
Вау! О чему сте пре тога размишљали као о каријери?
Тада сам желео да се бавим финансијама, ако вам то показује колики скретање улево сам кренуо, од финансија до ЦДЕ путање. Али показало ми је да сам оно што сам хтео да радим као каријера образовање о дијабетесу, бити ЦДЕ и радити са новодијагностикованом децом.
Ишла сам у школу за негу и неколико година радила као подна сестра; није постојала стварна намера да будем медицинска сестра, био је то управо оно што сам сматрао најбољим путем до свог ЦДЕ акредитива. Моја прва позиција била је пракса на којој сам током те године и по радио са пуно типова 2. Тада сам могао да се запослим као педијатријски васпитач у Дечјој болници у Филаделфији, где ми је постављена дијагноза.
Како је радити као васпитач са децом која деле вашу болест?
Свиђа ми се. Ако могу да учиним разлику у животу једне особе дневно, то значи да је то добар дан за мене. Ако могу да утичем на две особе дневно, то је сјајан дан. Срећом, осећам се као да сам на месту где могу да променим живот барем једне породице и сваки дан одем са посла. Све ме то насмеје.
Да ли смо такође чули да су изазови са дијабетесом са којима сте се суочавали у средњој школи на крају довели до прилично значајног тренутка заговарања за вас?
Да. То је нека врста „забавне“ приче, мада није све због чега се треба осмехивати ... Дакле, током моје бруцошијаде и друге године све је било у реду. Моји наставници су били сјајни и нису имали никаквих проблема да ме пусте да тестирам на часу, или ако идем на низак ниво и треба ми сок или морам да одем у канцеларију школске сестре. Али у јуниорској години имао сам једног учитеља који ми је дао проблем. Рекла је медицинској сестри да јој је непријатно, а медицинска сестра ми није дозволила да проверим БГ ни на једном часу. Било је пуно посла око тога, АДА (Америчко удружење за дијабетес) се укључило и они су почели да заступају у моје име. То се решило у школи.
Тада сам на крају говорио пред Генералном скупштином Њу Џерсија 2009. године, док сам био на колеџу, о томе шта се догодило и колико је важно имати могућност провере шећера у крви на часу. Смешно је што сам, у то време, кад сам се састајао са државним законодавцима, избацио свој тест комплет и проверио шећер у крви док сам разговарао с њима. Рекао сам им да сам низак и да сам јео неке таблете са глукозом, све док сам разговарао с њима. У соби је било 12 људи и било је то одлично образовање за њих. Тиме су усвојили закон који је ступио на снагу у јануару 2010. године, тако да је сваки студент у Њу Џерсију могао да носи залихе дијабетеса и легално може да се пријави у учионици, заједно са дозволом наставницима да убризгавају глукагон ако је потребно. Прилично сам почаствован што сам део те промене, а сада долази пуни круг. Недавно сам контактирао АДА и бићу део позива за Конгрес 2019. године крајем марта, где ћу моћи да се састанем са неким утицајним људима како бих утицао на начин лечења дијабетеса на савезном нивоу.
Да ли и даље похађате ЦВД-ову конференцију Фриендс фор Лифе сваке године?
Да, знам. Сваке године од навршених 18 година и завршетка средње школе враћам се. Сада сам један од четворо људи који су задужени за програмирање и вођење групе Твеен, дакле од 9 до 12 година. Толико је забавно бити део тога. Прилично је невероватно погледати групу људи која иде од оних првих година када сам отишао, да видимо како смо сви сазрели и одрасли и преузели већу улогу у заједници дијабетеса и сопственом животу са дијабетесом.
Како ваш властити фактор дијабетеса утиче на то како разговарате са пацијентима?
Трудим се да им не кажем о свом дијабетесу приликом првог сусрета. То су деца и породице којима је постављена нова дијагноза - слично ономе што сам радио кад сам имао 17 година. Фокусирам се на то да их упознам са дијабетесом и да им ставим до знања да ће то бити у реду. Пратим их те прве године или тако некако и радим пуно тешког тренирања, јер је то време када сви имају највише питања.
Дакле, ако их сретнем у болници и буду им поставили нову дијагнозу, чак и за неколико сати, не бих волео да помињем сопствени дијабетес унапред. Јер тада, они неће слушати никога другог. Гледаће на мене шта радим, чак и ако се то не би односило на њих тако рано након дијагнозе. Можда једном када напусте болницу и после извесног времена постоји оно уверење које могу да дам рекавши: „Живим са тим и можете видети све ове људе на свету који успевају са Т1Д.“ То даје осећај олакшања и касније можемо прецизније разговарати о свом дијабетесу. Лепо је то чути за људе и децу, јер можда они не познају никога са дијабетесом, чак ни са целом интернет заједницом, и та веза чини разлику. У том тренутку могу да се повежем, посебно у оним тинејџерским годинама када можда и ја могу да назовем неки блеф. Ту вам добро дође.
Како је било видети све нове алате за дијабетес да се појављују и развијају од када сте били млађи?
Еволуција није ништа спектакуларнија. У почетку су ме заправо ставили на НПХ, што је било чудно, јер су аналози тада постојали неколико година. Било је страшно. Тада сам морао да тражим да идем на Лантус. Што се тиче технологије, користио сам пумпу Анимас ИР1200 мање од годину дана пре него што сам отишао на ту прву ФФЛ конференцију. До тада се нисам помирио са дијабетесом и било ми је неугодно због пумпе. Моја бака је у ствари исекла и зашила рупе у целој мојој одећи, тако да цевчице никада не би показивале. Али након ФФЛ-а, када сам био самопоузданији и имао пријатеље са дијабетесом и знао сам да нисам сам, носио сам пумпу на отвореном као траку за главу ... и свуда је било цеви за пумпе! Остао сам на Анимасу, а последњи ми је био Анимас Вибе. Сада сам на отвореном систему затворене петље и петљу сам вршио последњих годину дана.
На Декцому сам од првог система, када се трошило тродневно и било је неподношљиво због ужасне тачности. Дакле, видети свако побољшање на том путу од тада је апсолутно невероватно. Данас сам на Декцом Г6 где не морате да вршите калибрацију прста. Тренутно заправо носим три ЦГМ сензора - Г6, 14-дневни Абботт Фреестиле Либре и имплантабилни Сенсеоницс Еверсенсе ЦГМ. То неће бити заувек, али моје осигурање покривало је 100% Еверсенсе-а, па сам одлучио да га испробам док могу и урадим малу студију Н = 1 у којој упоређујем све ове ЦГМ-е са мерачем прстију Цонтоур метер.
Све је ово данас промена игре за децу и тинејџере, са затвореном петљом и тачношћу ЦГМ данас. Могу да преноће без минуса или да остану у домету након што поједу пицу, а ЦГМ постаје стандард. Потребне су нам само осигуравајуће компаније да то схвате и препознају да из времена досежемо толико тога што од А1Ц не добијамо. То треба променити.
Да ли трошите пуно времена на питања приступачности и приступачности?
Углавном чујем притужбе. Срећом, имам сјајне ресурсе и тим који ми помаже у томе. Наше медицинске сестре, Бог их благословио, толико су преоптерећене свим глупостима око папира које долазе уз претходна одобрења и приступ лековима и технологији. Морају да иду напред и назад по одбијању, јер се потраживања често одбијају једноставно ако је ЈЕДНА ствар погрешила са документацијом - не мора бити образац неисправно попуњен, али белешке урађене онако како осигураватељ жели. Све то понекад морамо да урадимо четири или пет пута само да бисмо одобрили ЦГМ. То одузима ресурсе бриге о пацијентима, и смешно је што осигуравајуће компаније захтевају сав тај рад и мање времена за стварно одржавање пацијената. Не би требало да буде овако компликовано. Надам се да постоји неки начин за уобичајена одобрења за ове производе, јер они чине живот бољим.
Шта сте пронашли у истодобном ношењу та три ЦГМ-а?
Прилично је занимљиво. Тачност је заиста добра за све њих, мада се код Еверсенсе-а враћа у Г5 дане када морате калибрисати два пута дневно. Фасцинантно је да користи светлост, а не традиционално ЦГМ мерење интерстицијалне течности за очитавање глукозе, а то је значило поновно учење како ЦГМ делује. Такође, попут Медтрониц ЦГМ-а, након тог 24-часовног периода иницијализације морате извршити вишеструке калибрације и у почетку није превише тачно. То је фрустрирајуће, у поређењу са Декцомом и Либреом где не морате да калибришете. Размажен сам. Све у свему, трендови и тачност су прилично упоредиви. За мене су Декцом Г6 и Еверсенсе били најтачније тачни у поређењу са мојим Цонтоур мерачем. Резултати компаније Абботт Либре стално се погађају или промашују.
Можете ли поделити своја искуства са Лоопингом?
Прошло је само годину дана Лоопинга, све време користећи РилеиЛинк. Свиђа ми се подршка заједнице #ВеАреНотВаитинг која постоји, а кад то научите и познате технологију, то није толико компликовано. Било је невероватно. Посвећеност набавци старије опреме која није ван гаранције њен је најизазовнији део. Наравно, ово ми је показало како сам заиста узбуђен због Тандем-овог Цонтрол-ИК са Г6 који излази у наредних годину дана. То ће бити у потпуности подржано као комерцијални производ и биће мање гадно јер ће имати Блуетоотх и неће морати да комуницира путем РилеиЛинк-а.
Такође сте прилично атлетски расположени, као што видимо из друштвених мрежа ...?
На факултету сам био лењи кромпир. Али кад сам изашао, почео сам да се више бавим трчањем - иако сам то мрзео док сам одрастао. Заљубила сам се у то и постало је мој испушни вентил. Тада сам почео да се бавим бициклизмом. И планинарење. И тако даље. Волим да останем активан. Радио сам Тоугх Муддерс и друге трке са препрекама, пешачио сам део стаза Инка до Мацху Пиццху-а у Перуу, неколико пута вожњу бициклом од 80 километара ... Дугорочно, волео бих да направим полу-Иронман такмичење.
До данас, моје највеће достигнуће о којем волим да куцкам је извођење Допеи Цхалленгеа на Диснеи Ворлд-у у јануару 2018. Њихов годишњи Диснеи Маратхон Веекенд има неколико трка, а Допеи Цхалленге све трке ради узастопно сваког од та четири дана - 5к, 10к, полумаратон и пун маратон. Све бих их радио појединачно, али никада узастопно. Волим да показујем своју посвећеност себи и свету да ме дијабетес неће спутавати. Моја супруга (у јуну 2019. венчани смо три године!) Одрадила је пуни маратон и морали смо заједно да пређемо ту циљну линију.
Чекајте, реците нам више о искуству стаза Инка!
Било је то пре отприлике годину дана. Било је то више авантуристичко пешачење него потпуно пешачење, јер би цела ствар била више од недељу дана искуства. Део смо одрадили током четири дана и преко ноћи смо боравили у хостелима, брдским бициклизмом, подставом на зип, сплаварењем белом водом и редовним планинарењем. У то време сам био прилично нов у Лоопингу, па сам са собом понео све резервне копије и моју т: слим пумпу за случај да се нешто догоди или ми не буде пријатно. Било је прилично интензивно ... Возио сам бицикле, маратоне и друге ствари, али полагани и стабилни нагиб током целог дана био ми је нешто ново. Управљајући шећерима у крви, спаковао сам више залиха него што би ми икад требало и два комплета глукагона за случај да је потребна мини-доза.Имали смо локалне продавце који су успут пробали воће и храну.
Кад смо већ код глукагона, били сте и на недавном Ксерис форуму - који су ваши велики исходи са тог догађаја?
То ме је веома отварало. Желим да будем више укључен у заједницу, било на мрежи или на неки други начин. Увек сам радио свој посао са децом са дијабетесом и овде свакодневно радим као едукатор дијабетеса, али има још много тога. Видети шта други људи могу учинити са технологијом и друштвеним мрежама, и сав тај потенцијал је невероватан. Било је заиста невероватно бити у могућности да тамо стигнем и разговарам са свима, као и са људима из Ксериса иза кулиса који омогућавају ову нову хемикалију. Инспирисало ме је да радим више. То ми је било највеће за понети.
Хвала ти што си одвојио време за разговор и за све што радиш, Кен! Срећни смо што сте се у марту упутили у Д.Ц. да бисте били део АДА-овог позива Конгресу и радујемо се што ћемо чути како то све иде.
