Овом непредвидивом и често невидљивом болешћу тешко је управљати - а још теже је разумети.
Псоријазу имам од када сам била у вртићу. Никада нисам ни чуо за псоријатични артритис (ПсА) - нити сам знао да псоријаза може довести до артритиса - док нисам добио дијагнозу ПсА у 35. години.
После 10 година живота са псом, још увек покушавам да умотам мозак у све његове замршености.
Једног дана могу да будем равно на леђима покушавајући да смислим како да се преврнем, а да се не трпим од бола.
Осталих дана сам погрбљена у својој башти читав дан чупајући коров и садим цвеће. Ценим те дане. Она времена када се осећам готово нормално.
Овај тобоган непредвидљивости у мојим симптомима отежава разумевање, а камоли сналажење у плановима или планирање за њих.
Још увек схватам, тако да знам да не могу да очекујем да моји најмилији у потпуности разумеју ову болест. То је рекло, ево осам ствари које стварно желим да људи разумеју о животу са псоријатичним артритисом.
Не изгледам болесно
Псоријатични артритис је често невидљива болест.
Лекови помажу у контроли отока зглобова и симптома коже које људи могу видети, али болови и умор у зглобовима и даље остају и разликују се у тежини.
Не кажем то наглас сваки пут кад ме нешто заболи и не признајем свима да ми треба дремање. То такође значи да ПсА може бити врло усамљена болест.
Много времена проводим у глави крећући се невидљивим симптомима, тако да нисам оскудица за породицом и пријатељима.
Пут до дијагнозе је дуг
Не постоји тест крви који би потврдио да имате ПСА. Дијагноза је медицинска загонетка.
Када су се моји симптоми појавили, почели су са боловима у куковима које сам углавном осећао ноћу. Купио сам нови душек мислећи да је то проблем. Тада ми је десна нога натекла толико да нисам могао обути ципеле. Отекло ми је и десно колено.
Нешто дефинитивно није било у реду.
Мој лекар је извршио тестове крви за гихт и реуматоидни фактор. Рендгеном су проверили да ли има прелома.
Поскакивао сам између ортопедског хирурга који је планирао да оперише моје отечено колено и мог лекара примарне здравствене заштите. Ортопедски хирург ме је напокон упутио код реуматолога, где сам добио правилну дијагнозу ПсА.
Ни лечење није лако
Откривање ефикасног третмана био је потресан период покушаја и грешака.
Такође је укључивало борбу са мојом компанијом за здравствено осигурање за приступ новијим, бољим, а самим тим и скупљим третманима.
У то време, биолошки лекови су били нови на тржишту. Моје здравствено осигурање захтевало је вишемесечно неуспешно лечење пре него што би одобрило ново. То је значило да је болест наставила да напредује сваки пут када ми лек није деловао.
Ходала сам са штапом, контролисала отечене зглобове стероидима и проводила пуно времена у кревету на грејној подлози. Све ово док сам се носила са чињеницом да сам од активне маме постала осећај попут намештаја у свом дому. Чак сам морао да дам отказ на послу.
Док се наша породица прилагођавала мами у медицинској кризи, задовољила сам своје здравствено осигурање пролазећи кроз њихову одобрену листу лекова који су на крају пропали. После 6 болних месеци, мој реуматолог је победио у борби за мој приступ биолошким ињекцијама.
Биолошки третман ми је променио игру. Вратило ми је квалитет живота и то је третман који и даље користим.
Умор је стално преговарање
ПсА је аутоимуна болест, што значи да је мој имунолошки систем увек у нападу.
Умор је попут увек лоше прехладе, осим што се не борим против вируса, већ против сопственог тела. Осећам се као да ми је глава у магли, а тело се осећа истрошено и тешко.
Нема цурења из носа који би свима другима сигнализирао да сам непрестано усред битке. Одувек сам желео мајицу на којој је писало: „Тако сам лош, шутирам се.“
Одмор мора бити уграђен у сваки акциони план. Одмори и обавезе о одмору су бруталне. Чак и радни и кућни послови захтевају свакодневно време предвиђено за одмор.
Кретање је неопходно
Знам шта мислите: „Чекај мало, управо си рекао да је умор битка!“
Да, међутим, такође не могу предуго да седим на једном месту. Зглобовима је потребно кретање да би остали лабави, а ако се не крећем довољно, чини ми се да се претварам у камен с укоченошћу зглобова.
Свакодневно ходам или вежбам и истежем се, мерећи своја ограничења у ходу.
Ово путовање чини изазовним. На пример, путовање путевима захтева честа заустављања у шетњи.
Сваки дан је равнотежа између довољно вежбања и не претјеривања, а понекад не знам да сам претерао док није касно. Понекад оно што је превише једног дана није довољно другог.
Најчешће знам када ће нека активност бити превише и планирам у складу с тим. Потребна је вежба, искуство и слушање мог тела. Чак и тада понекад грешим.
Укључено је пуно страха, стрепње и туге
Једног јутра, док сам правио доручак, грчеви у леђима одвели су ме на под и Хитна помоћ ме одвезала у болницу.
Други пут ми је колено пламтело недељама и борио сам се да га савијем. Било је болно и тешко ући и изаћи из кревета, нема везе да се пењемо и спуштамо степеницама.
Једном сам морао да одустанем од ношења фитнеса 6 месеци јер ми је зглоб плануо.
Већ више од 10 година живим са овом болешћу и још увек ми је тешко да се изборим са новим болом и још увек не могу да идентификујем све покретаче.
Са болом долази и брига да ли је то можда моја нова норма.
Никад не знам да ли је бол ту да остане и да ли ћу морати да се носим са њом у недоглед. Понекад је један лош дан само један лош дан. У другим случајевима траје месецима и укључује физикалну терапију или операцију пре него што добијем олакшање.
И да, понекад је нова норма која захтева заобилазно решење у мом животу. Без обзира на то, нови бол је испуњен страхом, тескобом и тугом која подсећа на тугу.
Будући да ми је за лечење потребни имуносупресиви, одбрана мог тела је пригушена, што ме чини подложним инфекцијама.
Чак и пре пандемије нисам отварао јавна врата нити притискао дугмад лифта голим рукама и увек сам у ауту имао средство за дезинфекцију руку. Ипак, заразио сам се уделом чудних инфекција.
Сад смо усред пандемије која изазива одговор на страх код толико нас који смо имунокомпромитовани.
Тешко је приступити нези
Од дијагнозе живим у три различита града. Пронаћи реуматолога који ми се свиђа и коме верујем био је изазов.
Недостаје реуматолога и постаје све горе. Предвиђа се да ће до 2030. године потражња за реуматолошким стручњацима премашити понуду за 102 процента.
Из тог разлога путујем у наставне болнице како бих управљао својим псом у програмима стипендија. Негу не само да подржава најновија наука, већ се надам да сам део решења које не само да ми помаже, већ помаже и у јачању дисциплине за будуће пацијенте са реуматологијом.
ПсА није мој идентитет
Већина људи са којима се сусрећем немају појма да имам псА. Моје свакодневно управљање здрављем део је мог живота који прихватам, али нећу дозволити да ме спречи да имам пун живот.
Активна сам професионално и у својој заједници. Дајем све од себе да контролишем оно што је у мојој моћи.
Не желим сажаљење или изузетке, али желим да људи истински разумеју и крену током процеса када се планови промене. Дозволити ја одлучите да ли је нешто превише. Не правите претпоставке нити ме искључујте јер мислите да знате.
Уживајте у плесу са мном у добрим данима, али такође схватите да моји лоши дани захтевају одмор.
Ако сумњате, питајте.
Лекови могу успорити, али ПсА не престаје. Захваљујући новијим третманима, то није брз клизање надоле. То је више као тобоган, са успонима, падовима и кривинама.
Планирам да учиним све што могу да бих уживао у вожњи.
Бонние Јеан Фелдкамп је награђивана слободна списатељица и колумниста. Директорка је за комуникације Националног друштва новинских колумниста, чланица уредничког одбора Цинциннати Енкуирер и чланица одбора за поглавље Цинциннати-ја Друштва професионалних новинара. Живи са породицом у северном Кентуцкију. Пронађите је на друштвеним мрежама @ВритерБонние или на ВритерБонние.цом.
