Моје искуство са БИПОЦ-ом Проналажење неге за хроничну бубрежну болест

Сматрам да сам срећан. На свом физичком путовању кроз хроничну болест бубрега, од дијагнозе до трансплантације, имао сам само једну компликацију. Међутим, мој пут кроз здравствени систем имао је много врхова и долина и навео ме да пронађем свој глас.

Постајем проактиван у вези са својим здрављем

Одлучио сам да будем проактиван у свом здрављу због здравствених проблема који се јављају на обе стране моје породице. Мој лекар се занима за све своје пацијенте и подржавао је мој здравствени план.

Открио сам шта моје здравствено осигурање покрива и не покрива превентивне тестове, лекове и ограничени број специјалиста и избора објеката у мојој мрежи. Генерално, мој лекар је сматрао да имамо добар план. Оно за шта нисмо били спремни била је дијагноза бубрежне болести.

Током годишњег прегледа имао сам физички и цео сет тестова. Вратили су се тестови који су показали да ми је функција бубрега нижа од нормалне и да у мокраћу цури протеин. Мој лекар је признао да заправо није знао много о проблемима са бубрезима и упутио ме код нефролога.

Моје прво нефролошко искуство

Нефролог кога сам могао да видим отишао је у пензију за годину дана. Дао ми је до знања да његов интерес није био у потпуности брига о мом стању већ у пензији. Желео је да уради неке даље тестове, укључујући биопсију бубрега.

Термин „биопсија“ се често чује као негативна реч у заједници црнаца. Биопсија значи да нешто озбиљно није у реду и шансе да живите квалитетно живе знатно се смањују, ако се не броје у године или дане.

Као заједница боја, сумњичави смо због историје и митова. Многи средњовечни и старији Црнци - нарочито мушкарци - престаће са негом пре него што започну изборне процедуре због страха од негативног исхода.

Примање дијагнозе

Нефролог је објаснио кораке поступка биопсије, али не и које конкретне информације је тражио. Резултати биопсије показали су ожиљке на филтерима у мом бубрегу.

Речено ми је да не постоји објашњење како се то догађа, али да се болест коју сам имао назвала фокалном сегментном гломерулосклерозом.

План лечења нефролога обухватао је велике дозе преднизона током 2 недеље, одвикавање од мене током наредне 4 недеље и исхрану са ниским садржајем натријума.

После 6 недеља, речено ми је да је функција бубрега у нормалном опсегу, али да „будем опрезан јер ће се овај проблем можда поново вратити“. То је ушло у мој медицински картон као решено питање. Било које будуће претраге у вези са надгледањем бубрега моје осигурање ће сматрати изборним поступцима.

Симптоми се враћају

Неколико година касније, мој лекар је приметио симптоме сличне онима које сам имао раније. Успео је да наручи комплетне тестове и видео је да у моју мокраћу цури протеин.

Упућен сам код другог нефролога, али због осигурања сам имао ограничен избор. Нови нефролог је обавио још неколико тестова и - без биопсије - добио сам дијагнозу ХКБ стадијума 3.

Овај нефролог се бавио лабораторијским резултатима, медицинским симптомима и академском медицинском историјом на основу старости, пола и расе - претпоставки и стереотипа - уместо да гледа на поједину особу.

Постао сам део његове линије за сакупљање пацијената и третмана. Назвао сам га методом плана неге „веруј и покоравај се“, где лекари очекују ваше поверење и послушност, али се не труде да вас посматрају као појединца.

На састанку од 20 минута речено ми је нешто о нивоима креатинина и стопе гломеруларне филтрације (ГФР). Речено ми је да ће ми бубрези отказати и мораћу да ми поставе фистулу за дијализу.

Његов план неге укључивао је прописивање лекова који би, надам се, успорили напредовање моје ХБЛ пре него што бих започео дијализу. Открио сам да сам одговоран за образовање бубрега, јер ми ни он ни његово особље нису понудили никакве писане информације.

Због овог плана поверења и покорења свакодневно сам узимао 16 лекова. Поред тога, развио сам дијабетес типа 2 и биле су ми потребне честе ињекције инсулина. У року од 18 месеци прешао сам са фазе 3 на фазу 5 болести бубрега, која се сматра завршном фазом бубрега, и стављен сам на дијализу без истинског објашњења како се то тако брзо догодило.

Фазе ЦКД

Постоји 5 стадијума ХБЛ. Фаза 1 је када дође до благог оштећења, али нормална функција бубрега остаје - фаза 5 је када бубрези престану да раде. Ако се рано идентификује, напредовање болести може се спречити или одложити годинама.

На несрећу, многи људи сазнају да имају ЦКД у каснијој фази, када већ постоји умерена до тешка оштећења. Ово пружа ограничено време за планирање живота без бубрега.

Лабораторијски резултати су дати усмено током именовања. Добио сам их у писаном облику након састанка, али без објашњења како читати или разумети вредности у мом лабораторијском раду. Такође нисам знао да постоје две врсте ГФР резултата: један за ширу јавност и један за Црнце (вредност „процењене ГФР Афроамериканке“ на мојим резултатима).

Пут кроз дијализу

Оно што ми је било наглашено је заказивање састанка за стављање фистуле на дијализу. Нису успела два постављања фистуле и имао сам огромне трошкове. Пре него што је наложено треће постављање фистуле, спровео сам сопствено истраживање и сазнао о другим врстама дијализе које су се могле радити код куће.

Распитао сам се за ове алтернативе и коначно ми је понуђена настава о могућностима дијализног лечења. Након учешћа у настави, изабрао сам да радим перитонеалну дијализу (ПД). ПД ми је понудио бољи квалитет живота. На несрећу, открио сам да је многим пацијентима у боји из канцеларије мог нефролога понуђена само хемодијализа.

Моја сестра за дијализу упознала ме је са мојом новом нормалношћу, јасно објашњавајући шта могу очекивати током дијализних поступака. Кроз дискусије, обуке и образовне материјале започео сам негу ПД и разумео више о болестима бубрега. Могла сам ментално да прихватим ХБЛ, дијализу и важност одржавања здравља у нади да ћу постати могући кандидат за трансплантацију.

Трансплантација и како сам пронашао свој глас

После неколико месеци дијализе, мој нефролог ми је препоручио тестирање да бих утврдио да ли се квалификујем за листу трансплантација. Када су ме питали зашто бих морао да сачекам да се тестира овај пут, речено ми је „то је био процес“. Прво направите дијализу, а затим пређете на трансплантацију.

Објекат и особље у трансплантационом центру били су сјајни. Слободно сам постављао питања, а они су давали одговоре на начин који сам разумео. Дали су информације о поступку трансплантације, болести бубрега и животу након трансплантације. Такође су ми дали право да кажем да или не на неке аспекте мог плана неге.

Више нисам био објекат - био сам особа.

Поверење и покоравање било је готово кад сам направила списак за трансплантацију. Имао сам глас у будућности о својој нези. Донио сам ово са собом и мој нефролог није био срећан што сам пронашао свој глас.

После кризе са мојим крвним притиском, моја ћерка је желела да ми поклони свој бубрег, иако нисам желео да то учини. Сматрали су је неподобном, али њена укућанка и сестра из колеџа из сестринства су се јавиле и савршено јој се поклопила.

Завршила сам везу лекар-пацијент са нефрологом месецима након трансплантације. Иако сам још увек био на нези трансплантационог центра, нефролог је желео да унесе промене у моју негу без консултација са трансплантационим центром. Његов стил „по бројевима и књигама“ није био за мене.

Имам глас и сада га користим тако да путовања других људи неће бити тако груба.

Више информација о ЦКД

У Сједињеним Државама се процењује да најмање 37 милиона одраслих има ХБЛ, а приближно 90 процената не зна да их има. Свака трећа одрасла особа у САД-у ризикује од болести бубрега.

Национална бубрежна фондација (НКФ) је највећа, најопсежнија и дугогодишња организација усмерена на пацијента посвећена свести, превенцији и лечењу болести бубрега у Сједињеним Државама. За више информација о НКФ-у посетите ввв.киднеи.орг.

Цуртис Варфиелд је виши аналитичар за квалитет у држави Индиана. Од примања трансплантације бубрега 2016. год, вратио је тако што је подигао свест и о болестима бубрега и о потреби за донорима органа, са фокусом на људе са нижим приходима у боји. Заступник је стрпљења и вршњачки саветник, члан је неколико одбора Националне фондације за бубреге и амбасадор неколико других националних организација за бубреге и хроничне болести. Ожењен је са четворо одрасле деце и једним унуком.