Не постоје два иста разговора. Када је реч о дељењу дијагнозе ХИВ-а са породицом, пријатељима и другим вољенима, сви се њоме баве другачије.
То је разговор који се не догађа само једном. Живот са ХИВ-ом може довести до сталних разговора са породицом и пријатељима. Људи који су вам најближи можда ће желети да питају нове детаље о вашем физичком и менталном благостању. То значи да треба да се крећете колико желите да делите.
Са друге стране, можда ћете желети да разговарате о изазовима и успесима у свом животу са ХИВ-ом. Ако ваши најмилији не питају, да ли ћете ипак одлучити да делите? На вама је да одлучите како да отворите и делите те аспекте свог живота. Оно што једној особи одговара, можда не одговара другој.
Шта год да се деси, запамтите да нисте сами. Многи иду тим путем свакодневно, укључујући и мене. Обратио сам се четворици најневероватнијих адвоката које знам да бих сазнао и више о њиховим искуствима. Овде представљам наше приче о разговору са породицом, пријатељима, па чак и странцима о животу са ХИВ-ом.
Гуи Антхони
Старост
32
Живот са ХИВ-ом
Гај живи са ХИВ-ом 13 година, а прошло је 11 година од његове дијагнозе.
Заменице рода
Он / он / његов
На почетку разговора са вољенима о животу са ХИВ-ом:
Никада нећу заборавити дан када сам својој мајци коначно рекао речи „Живим са ХИВ-ом“. Време се ледило, али усне су ми се некако наставиле кретати. Обоје смо држали телефон у тишини, оно што је изгледало заувек, али прошло је само 30 секунди. Њен одговор кроз сузе био је: „Још увек си мој син и увек ћу те волети.“
Писао сам своју прву књигу о живахном животу са ХИВ-ом и желео сам да јој кажем прво пре него што је књига послата у штампач. Осећао сам да је заслужила да чује за моју дијагнозу ХИВ-а, за разлику од члана породице или неког непознатог човека. После тог дана и тог разговора, никада нисам избегавао да имам ауторитет над мојим наративом.
Какав је разговор о ХИВ-у данас?
Изненађујуће, моја мајка и ја ретко разговарамо о свом серостатусу. У почетку се сећам да сам био фрустриран чињеницом да ме она или било ко други из моје породице никада није питао какав је мој живот био са ХИВ-ом. Ја сам јединиособа која живи отворено са ХИВ-ом у нашој породици. Тако сам очајнички желела да разговарам о свом новом животу. Осећао сам се као невидљиви син.
Шта се променило?
Сад се не ознојим толико разговарајући. Схватио сам да је најбољи начин да некога едукујем о томе како се заиста осећа као да живи са овом болешћу, ако живи ПЛАВО и ПРОЗИРНО. Тако сам сигурна у себе и како живим свој живот да сам увек спремна да водим пример. Савршенство је непријатељ напретка и не бојим се бити несавршен.
Кахлиб Бартон-Гарцон
Старост
27
Живот са ХИВ-ом
Кахлиб живи са ХИВ-ом већ 6 година.
Заменице рода
Он / она / они
На почетку разговора са вољенима о животу са ХИВ-ом:
У почетку сам заправо одлучио да свој статус не делим са породицом. Прошле су отприлике три године пре него што сам икоме рекао. Одрастао сам у Тексасу, у окружењу које заправо није неговало размену такве врсте информација, па сам претпоставио да би за мене било најбоље да се бавим својим статусом сам.
Након што сам свој статус држао веома при срцу три године, донео сам одлуку да га јавно поделим путем Фацебоок-а. Тако да је породица први пут сазнала мој статус путем видео снимка тачно у то време када су то сазнали сви други у мом животу.
Какав је разговор о ХИВ-у данас?
Осећам да је моја породица одлучила да ме прихвати и тако је оставила. Никад ме нису питали за то како је живети са ХИВ-ом. С једне стране, ценим их што се и даље понашају према мени исто. С друге стране, заиста бих волео да у мој живот постоји више улагања, али породица ме доживљава као „јаку особу“.
Свој статус доживљавам као прилику и претњу. То је прилика јер ми је дала нову животну сврху. Посвећен сам томе да видим како сви људи стичу приступ нези и свеобухватном образовању. Мој статус може представљати претњу јер морам да се бринем о себи; начин на који ценим свој живот данас превазилази оно што сам икада имао пре дијагнозе.
Шта се променило?
Временом сам постао отворенији. У овом тренутку свог живота нисам могао да бринем мање о томе како људи осећају мене или мој статус. Желим да будем мотиватор људима да се старају, а за мене то значи да морам бити отворен и искрен.
Јеннифер Ваугхан
Старост
48
Живот са ХИВ-ом
Јеннифер живи са ХИВ-ом већ пет година. Дијагностикована јој је 2016. године, али је касније открила да је оболела 2013. године.
Заменице рода
Она / њен / њен
На почетку разговора са вољенима о животу са ХИВ-ом:
Пошто су многи чланови породице знали да сам болестан недељама, сви су чекали да чују шта је то, кад сам добио одговор. Били смо забринути због рака, лупуса, менингитиса и реуматоидног артритиса.
Када су се резултати вратили позитивни за ХИВ, иако сам био у потпуном шоку, никада нисам двапут размишљао да кажем свима шта је то. Било је одређено олакшање када сам добио одговор и кренуо даље са лечењем, у поређењу са тиме што нисам имао појма шта ми узрокује симптоме.
Искрено, речи су изашле пре него што сам се наслонила и размислила. Гледајући уназад, драго ми је што то нисам држао у тајности. То би ме појело 24/7.
Какав је разговор о ХИВ-у данас?
Веома ми је пријатно да користим реч ХИВ када је износим око своје породице. Не кажем то пригушеним тоновима, чак ни јавно.
Желим да ме људи чују и саслушају, али такође пазим да не осрамотим ни чланове своје породице. Најчешће би то била моја деца. Поштујем њихову анонимност у свом стању. Знам да их се не стиде, али стигма никада не би требала бити њихов терет.
ХИВ се сада више изражава у смислу мог заговарања него у вези са тим да лично живим са тим стањем. Повремено ћу се виђати са бившим законима и они ће ми рећи: „Изгледаш стварно добро“, са нагласком на „добро“. И могу одмах да кажем да још увек не разумеју шта је то.
У тим околностима се вероватно клоним њиховог исправљања из страха да им не буде непријатно. Обично се осећам довољно задовољно да непрестано виде да сам добро. Мислим да то има неку тежину само по себи.
Шта се променило?
Знам да ме неки старији чланови породице о томе не питају. Никада нисам сигуран да ли је то зато што им је непријатно да разговарају о ХИВ-у или зато што заправо не размишљају о томе кад ме виде. Желео бих да мислим да би моја способност да о томе говорим јавно поздравила свако њихово питање, па се понекад питам да ли више једноставно не размишљају о томе. И то је у реду.
Сасвим сам сигуран да се моја деца, дечко и свакодневно реферирам на ХИВ због свог заговарања - опет, не зато што је то у мени. О томе разговарамо као да разговарамо о томе шта желимо да добијемо у продавници.
То је сада само део наших живота. Толико смо га нормализовали да реч страх више није у једначини.
Даниел Г. Гарза
Старост
47
Живот са ХИВ-ом
Даниел живи са ХИВ-ом већ 18 година.
Заменице рода
Он / он / његов
На почетку разговора са вољенима о животу са ХИВ-ом:
У септембру 2000. године био сам хоспитализован због неколико симптома: бронхитиса, стомачне инфекције и ТБ, између осталог. Моја породица је била у болници са мном када је лекар ушао у собу да ми постави дијагнозу ХИВ-а.
Моје Т-ћелије су тада биле 108, па ми је дијагноза била АИДС. Моја породица о томе није знала много, а по том питању нисам ни ја.
Мислили су да ћу умрети. Нисам мислио да сам спреман. Моја велика брига била је, да ли ће ми коса поново нарасти и да ли ћу моћи да ходам? Коса ми је опадала. Заиста сам сујетна према својој коси.
Временом сам научио више о ХИВ-у и АИДС-у и успео сам да подучим своју породицу. Ево нас данас.
Какав је разговор о ХИВ-у данас?
Отприлике 6 месеци након дијагнозе почео сам волонтирати у локалној агенцији. Отишао бих и напунио пакете кондома. Добили смо захтев од колеџа заједнице да будемо део њиховог сајма здравља. Намеравали смо да поставимо сто и делимо кондоме и информације.
Агенција је у јужном Тексасу, малом граду званом МцАллен. Разговори о сексу, сексуалности, а посебно ХИВ-у су табу. Нико од особља није био доступан да присуствује, али ми смо желели да будемо присутни. Директор је питао да ли сам заинтересован за присуство. Ово би био мој први пут да јавно говорим о ХИВ-у.
Ишао сам, разговарао о сигурном сексу, превенцији и тестирању. Није било лако као што сам очекивао, али током дана постало је мање стресно разговарати о томе. Успео сам да поделим своју причу и то је започело мој процес лечења.
Данас идем у средње школе, факултете и универзитете у округу Оранге, у Калифорнији. Разговарајући са студентима, прича је током година расла. Укључује рак, стому, депресију и друге изазове. Опет, ево нас данас.
Шта се променило?
Моја породица више није забринута због ХИВ-а. Знају да ја знам како да управљам. Имам дечка у последњих 7 година и он је врло упућен у ту тему.
Рак се појавио у мају 2015, а колостомија у априлу 2016. После неколико година боравка на антидепресивима, одвикавам се од њих.
Постао сам национални заговорник и портпарол за ХИВ и АИДС који циља образовање и превенцију за младе људе. Био сам део неколико одбора, савета и одбора. Уверенија сам у себе него кад ми је први пут дијагностикована.
Два пута сам губио косу, током ХИВ-а и рака. Ја сам САГ глумац, Реики мајстор и станд-уп стрип. И, опет, ево нас данас.
Давина Цоннер
Старост
48
Живот са ХИВ-ом
Давина живи са ХИВ-ом већ 21 годину.
Заменице рода
Она / њен / њен
На почетку разговора са вољенима о животу са ХИВ-ом:
Уопште нисам оклевао да кажем својим најмилијима. Било ме је страх и требало је некоме то јавити, па сам се одвезао до куће једне од својих сестара. Позвао сам је у њену собу и рекао јој. Тада смо обојица позвали маму и још две сестре да им то кажемо.
Тетке, ујаци и сви моји рођаци знају мој статус. Никада нисам имао осећај да се неко осећао нелагодно са мном након што је сазнао.
Какав је разговор о ХИВ-у данас?
О ХИВ-у причам сваки дан кад могу. Заступник сам већ четири године и сматрам да је неопходно разговарати о томе. О томе свакодневно причам на друштвеним мрежама. Користим свој подцаст да бих о томе разговарао. Такође разговарам са људима у заједници о ХИВ-у.
Важно је другима дати до знања да ХИВ још увек постоји. Ако многи од нас кажу да смо адвокати, наша је дужност да људима ставимо до знања да морају да се заштите, тестирају и гледају на све као да им је постављена дијагноза док не сазнају другачије.
Шта се променило?
Ствари су се временом много промениле. Пре свега, лекови - антиретровирусна терапија - прешли су дугачак пут од пре 21 годину. Не морам више да пијем 12 до 14 таблета. Сад узмем једну. И више ми није мука од лекова.
Жене сада могу имати бебе које нису рођене са ХИВ-ом. Покрет УекуалсУ, или У = У, мења игру. Толико људи којима је дијагностиковано помогло је да знају да нису заразни, што их је ментално ослободило.
Тако сам гласно говорила о животу са ХИВ-ом. И знам да је чинећи ово, помогло другима да знају да и они могу да живе са ХИВ-ом.
Гуи Антхони је добро поштован Активиста за ХИВ / АИДС, вођа заједнице и аутор. Дијагностициран ХИВ као тинејџер, Гуи је посветио свој одрасли живот тежњи за неутрализацијом локалне и глобалне стигматизације повезане са ХИВ / АИДС-ом. Објавио је Пос (+) тивели Беаутифул: Аффирматионс, Адвоцаци & Адвице на Светски дан борбе против АИДС-а 2012. Ова колекција инспиративних наратива, сирових слика и потврдних анегдота донела је Гуи-у велику похвалу, укључујући и именовање за једног од 100 водећих лидера у превенцији ХИВ-а испод 30 година од магазина ПОЗ, једног од 100 водећих црних ЛГБТК / СГЛ лидера у настајању које ће пратити Национална црначка коалиција правде, и једног од ЛОУД 100 магазина ДБК Магазине који је једина ЛГБТК листа од 100 утицајних људи у боји. У скорије време, Гуи је проглашен једним од Топ 35 миленијумских утицаја компаније Нект Биг Тхинг Инц. и једним од шест „црних компанија које бисте требали знати“ часописа Ебони.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
