Када сам први пут отишао код лекара да разговарам о болним симптомима које сам искусио, речено ми је да је то била само „контактна иритација“. Али имао сам крајње болове. Свакодневни задаци били су превише изазовни и изгубио сам жељу за дружењем. А да ствар буде још гора, чинило ми се као да нико заиста није разумео нити веровао кроз шта пролазим.
Прошле су године пре него што сам коначно замолила доктора да поново процени моје симптоме. До тада су се погоршали. Имао сам болове у леђима, зглобовима, хронични умор и пробавне проблеме. Лекар ми је једноставно саветовао да једем боље и да више вежбам. Али овај пут сам протестовао. Убрзо након тога, дијагностикован ми је анкилозирајући спондилитис (АС).
Недавно сам написао есеј о свом искуству живота са АС-ом. У делу, који ће бити део антологије под називом „Спали га“, отварам се због беса који сам осетио када ми је први пут дијагностиковано стање. Била сам љута на лекаре који су наизглед одбацили тежину мојих симптома, била сам љута што морам да прођем постдипломску школу са болом и била сам љута на своје пријатеље који нису могли да разумеју.
Иако је долазак до дијагнозе био тежак пут, велики изазови са којима сам се суочио на путу научили су ме важности залагања за себе пријатељима, породици, лекарима и свима другима који су вољни да ме саслушају.
Ево шта сам научио.
Едукујте се о стању
Иако су лекари упућени, важно је прочитати ваше стање како бисте се осећали овлашћеним да постављате питања лекару и будете укључени у процес доношења одлука о вашем плану неге.
Посетите ординацију са арсеналом информација. На пример, почните да пратите симптоме записујући их у бележницу или у апликацију Нотес на паметном телефону. Такође питајте родитеље о њиховој историји болести или да ли постоји нешто у породици чега бисте требали бити свесни.
И на крају, припремите листу питања која ћете поставити свом лекару. Што сте спремнији за први састанак, то ће бољи лекар моћи да постави тачну дијагнозу и одведе вас на прави третман.
Када сам истраживао АС, осећао сам се много сигурније у разговору са својим лекаром. Хесхирао сам све своје симптоме, а такође сам споменуо да мој отац има АС. То је, поред поновљеног бола у очима који сам искусила (компликација АС названа увеитис), упозорило лекара да ме тестира на ХЛА-Б27 - генетски маркер повезан са АС.
Будите прецизни са пријатељима и породицом
Другима може бити заиста тешко да схвате кроз шта пролазиш. Бол је врло специфична и лична ствар. Ваше искуство са болом може се разликовати од искуства следеће особе, посебно када нема АС.
Када имате упалну болест попут АС, симптоми се могу мењати сваки дан. Једног дана бисте могли бити пуни енергије, а другог сте исцрпљени и немоћни ни да се истуширате.
Наравно, такви успони и падови могу збунити људе у вашем стању. Такође ће вас вероватно питати како бисте могли бити болесни ако споља изгледате тако здраво.
Да бих помогао другима да разумеју, оценићу бол који осећам на скали од 1 до 10. Што је већи број, то је бол екстремнији. Такође, ако сам направио социјалне планове које морам да откажем или ако морам да напустим догађај раније, увек кажем својим пријатељима да је то зато што се не осећам добро, а не зато што се лоше проводим. Кажем им да желим да ме и даље позивају, али да понекад морам бити флексибилан.
Ко није емпатичан према вашим потребама, вероватно није неко кога желите у свом животу.
Наравно, заузети се за себе може бити тешко - посебно ако се и даље прилагођавате вестима о својој дијагнози. У нади да ћу помоћи другима, волим да поделим овај документарац о стању, његовим симптомима и лечењу. Надамо се да ће гледаоцу пружити добро разумевање колико исцрпљујући АС може бити.
Измените своје окружење
Ако је потребно да прилагодите своје окружење својим потребама, учините то. На пример, на послу затражите стојећи сто од менаџера канцеларије ако су доступни. Ако не, разговарајте са менаџером о томе како да га набавите. Преуредите предмете на столу тако да не требате посезати далеко за стварима које су вам често потребне.
Када планирате планове са пријатељима, замолите да локација буде отворенији простор. Знам за себе, да седење у препуном бару са сићушним сточићима и да се морам пробијати кроз ројеве људи да бих стигао до бара или купатила може погоршати симптоме (моји уски кукови! Јао!).
Одузети
Овај живот је ваш и ничији. Да бисте живели у својој најбољој верзији, морате се залагати за себе. То би могло значити излазак из зоне комфора, али понекад су најтеже ствари које бисмо могли учинити за себе. У почетку то може деловати застрашујуће, али кад то једном схватите, залагање за себе биће једна од најснажнијих ствари које сте икада урадили.
Лиса Марие Басиле је песникиња, ауторица књиге „Светлосна магија за мрачна времена“ и оснивачка уредница часописа Луна Луна. Пише о здрављу, опоравку од трауме, тузи, хроничним болестима и намерном животу. Њен рад се може наћи у часописима Тхе Нев Иорк Тимес и Сабат Магазине, као и на Нарративели, Хеалтхлине и другим. Може се наћи на лисамариебасиле.цом, као и на Инстаграму и Твитеру.
